Žmonės raginami būti supratingais: šeimos pasirenka nenustatyti autizmo diagnozės oficialiai

Pirmadienį Eltoje surengtoje spaudos konferencijoje medikų atstovai, visuomenininkai ir autizmo asociacijos atstovai pristatė socialinę kampaniją, kviečiančią daugiau sužinoti apie neurologinį raidos sutrikimą – autizmą. Jų teigimu, šį sutrikimą turinčių vaikų tėvai yra stumiami į socialinę izoliaciją, taip pat susiduria su konsultacinės pagalbos trūkumu, visuomenės nesupratingumu.

Vienos iš socialinės kampanijos iniciatorių, prodiuserės, laidų vedėjos Vaidos Skaisgirės teigimu, ši tema XXI a. visuomenėje yra „vis dar yra mistifikuojama, stigmatizuojama ir neretai nesuprantama“.

„Pati esu dviejų autizmo spektro sutrikimą turinčių berniukų teta ir iš labai arti žinau, kas tai yra ir su kokiu visuomenės nepakantumu, deja, vis dar dažnas (tėvas. – ELTA), auginantis kitokį vaiką, susiduria“, – konferenciją pradėjo V. Skaisgirė, pareiškusi viltį, kad naujoji socialinė kampanija praplės visuomenės suvokimą apie autizmą ir paskatins norą „ne tik suprasti, bet ir padėti“.

Autizmo atvejų daugėja kasmet: yra šeimų, pasirinkusių nenustatyti diagnozės oficialiai

Spaudos konferencijoje dalyvavusi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil informavo, kad, remiantis oficialia statistika, naujų pripažintų autizmo atvejų daugėja kiekvienais metais.

„Oficiali statistika rodo, kad naujų atvejų daugėja kiekvienais metais. 2017 m. autizmo spektro sutrikimo diagnozės nustatytos beveik 300 Lietuvos vaikų. Turime šeimų, kurios pasirenka nenustatyti diagnozės oficialiai. Be to, mūsų šalyje yra nemažai nediagnozuotų suaugusių autistų“, – pažymėjo K. Košel-Patil.

Jos teigimu, oficialus autistų skaičius Lietuvoje šiuo metu yra 2061, tačiau, tvirtino asociacijos valdybos pirmininkė, spėjama, jog realus žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, skaičius yra apie 7 tūkst.

K. Košel-Patil taip pat teigė, kad šeima, supratusi, kad jų vaikas turi autizmo sutrikimą, susiduria su vaiko nevaldomo elgesio, savęs žalojimo, stipraus pasipriešinimo pokyčiams, nemigos ir kitais iššūkiais.

„Su tais iššūkiais šeima dažnai paliekama viena. Deja, pagalbos mūsų vaikams trūksta visose sistemose“, – sakė Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Vis dėlto ji pripažino, kad mato įvairių ministerijų pastangas įgyvendinti nustatytas priemones, pavyzdžiui, Švietimo, mokslo ir sporto ministerija 2019 m. atidarė Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrių, tačiau to, sakė K. Košel-Patil, nepakanka.

„Mes tikimės, kad ministerija dės žymiai didesnes pastangas savo pažadų įgyvendinimui, o gal juos ir viršys, nes situacija švietime yra labai sudėtinga“, – teigė K. Košel-Patil.

Kalbėdama toliau, moteris pasidžiaugė efektyviu Sveikatos apsaugos ministerijos darbu – Panevėžyje kovo mėnesį atsidarys vaikų raidos centras.

Tikisi visuomenės supratimo

Asociacijos valdybos pirmininkė pabrėžė, kad autizmo sutrikimą turintiems vaikams bei jų šeimoms pagalbos reikia ne tik iš institucijų, tačiau ir iš visuomenės. Neigiamos aplinkinių reakcijos, replikos, kalbėjo K. Košel-Patil, autistų vaikų tėvus priverčia imtis socialinės izoliacijos – niekur neiti su vaiku, užsidaryti namuose.

„Dažnai autistiškų vaikų išvaizda niekaip nesiskiria nuo bendraamžių, bet staiga šis vaikas gali griūti ant grindų ir pradėti garsiai rėkti arba verkti. Aplinkinių reakcijos būna labai neigiamos. Sunku po daugelio tokių patirčių nepasiduoti, toliau eiti su vaiku iš namų ir mokyti jį gyventi bendruomenėje“, – apmaudo neslėpė K. Košel-Patil, paraginusi aplinkinius, pamačiusius netipinį vaiko elgesį, prieiti prie žmogaus ir pasiūlyti pagalbą.

Medikai: ko nepažįsti, to labai bijai

Tuo metu Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų pediatrė Laima Mikulėnaitė visuomenės elgesį aiškino paprastai.

„Ko nepažįsti, to labai bijai“, – konstatavo medikė. Jos teigimu, autizmas – raidos sutrikimas, kai vaikas vystosi kitaip, nei yra įprasta.

„Vaikas neturi intuityvios arba įgimtos galimybės bendrauti. Jis kuria santykius (...) kitaip, pagal savo supratimą ir pagal tą pagalbos lygį, kokį jis galėtų gauti tam, kad jis visuomenėje galėtų bendrauti“, – vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, būklę aiškino L. Mikulėnaitė.

Vis dėlto pediatrė pabrėžė, kad autistai dažnai turi ir daugiau kitų sveikatos sutrikimų.

„Moksliškai mes sakome, kad tas vaikas turi sensorinius sistemos sutrikimus – kvapą, skonį, garsą, tuos stimulus, kuriuos per regą vaikas gali priimti kitaip. (...) Tada atsiranda keisti judesiai, keistos reakcijos“, – sakė L. Mikulėnaitė.

„Jeigu mes jam duosime supratimą, kad jis yra visuomenėje, jei duosime gebėjimą išmokti, suprasti kitus žmones bei bendrauti, (...) tai to vaiko elgesys žymiai keisis ir jis ras savo vietą gyvenime“, – pridūrė Santaros klinikų pediatrė.

Jai antrino Sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikų vadovė prof. Audronė Prasauskienė.

„Mes visi – mūsų vaikai ir mes mokomės kažką mėgdžiodami, pasinaudodami kažkokia patirtimi. Jei vaikas neturi galimybės būti su kitais vaikais, jis neturi galimybės mokytis iš jų“, – konferencijoje sakė A. Prasauskienė.

Medikės teigimu, visuomenė yra netolerantiška, o autistų vaikų tėvai yra paliekami tvarkytis su iššūkiais vieni. Informavus tėvus apie diagnozę, pripažino A. Prasauskienė, medikai neturi ką daugiau jiems pasiūlyti, nes nėra vieningos pagalbos bei konsultacinės sistemos.

„Šitoje vietoje atsiranda labai svarbus paslaugų tinklo, kuriame bendradarbiautų sveikatos priežiūros, ugdymo, socialines paslaugas teikiančios tarnybos buvimas. Dabar neretai tos tarnybos yra atsitvėrusios Kinų siena ir atrodo, kad kiekviena kuria savo sistemą. Nereikia savo sistemų, reikia, kad būtų viena sistema“, – konstatavo profesorė A. Prasauskienė.

Autisto mama: mes buvome išmesti iš darželio

Konferencijoje dalyvavusi socialinės kampanijos pristatytame vaizdo klipe nusifilmavusio berniuko Jono mama Inga Ambrasienė neslėpė, kad, išgirdus diagnozę, šeima susidūrė su didžiuliais iššūkiais.

„Vaikas mums liko lygiai toks pat, mums niekuo nepasikeitė. Deja, pasikeitė visuomenei. Mes buvome išmesti iš bendrojo ugdymo darželio, labai ilgai laukėme eilėje į specialų darželį“, – pripažino autizmo sutrikimą turinčio Jono mama.

Jos teigimu, negalių turinčių vaikų tėvams būtina psichologinė pagalba bei laikas sau.

Konferencijoje taip pat buvo parodytas socialinis vaizdo klipas, kuriame sportininkas Žydrūnas Savickas ragina visuomenę nenusisukti nuo neįprasto elgesio vaiko bei nebijoti pasiūlyti pagalbą.

ELTA