Vienintelis liečiamas žmogus – mylimasis

Regėjimo negalią turinti VU Šiaulių akademijos doktorantė Ugnė Žilytė, kalbėdama apie savo gyvenimą, džiaugiasi: pati kepa duoną, išsirenka drabužius. Jos didžiausias pagalbininkas – išmanusis telefonas, su kuriuo mergina kalbasi balsu. Energinga, veikli, smalsi, įkvepianti jauna moteris tvirtai žino, ko nori, stengiasi būti naudinga savo šaliai ir sako: „Didesnės prasmės už pagalbą kitiems gyvenime nėra.“

Pradžia

Ugnė Žilytė su regėjimo negalia gyvena nuo pat gimimo. Neišnešiotą kūdikį gydytojai paguldė į inkubatorių plaučių subrandinimui. Neapskaičiavo deguonies dozės ir sudegino tinklainę. „Už gyvybę sumokėjau rega, todėl dabar iš gyvenimo imu viską, kas įmanoma“, – sakė 29-erių metų moteris.

Vaikystė prabėgo su rūpestingais ir mylinčiais tėvais. Jie nesureikšmino dukros negalios. Leido patirti viską – mergaitė žaidė kieme, susipažino su teritorija, susirado draugų, bėgiojo, griuvo. Kai buvo 15-os, mamą pasiglemžė onkologinė liga. Sunkiu laikotarpiu padėjo tėtis bei nauja jo žmona. Ryšys su jais – neįkainojama dovana.

Kasdienybė

Dabar savarankiškai gyvenančiai Ugnei kasdienybėje padeda technologijos. Namai išmanūs: skalbimo mašina, oro kondicionierius, indaplovė, siurblys-robotas – valdomi telefonu. Šiuos įrenginius galima įjungti ir balsu. Elektrinė viryklė, karšto oro gruzdintuvė – kalbančios. Besidominčiai keto mityba moteriai tai labai svarbu – viryklė pasako netgi aliejaus įkaitimo temperatūrą.

„Dar duoną savo rankomis kepu. Kai propaguoji keto mitybą, netinka kvietiniai miltai, visokie priedai. Aš kepu duoną iš kokosų, migdolų miltų“, – dalijosi Ugnė.

Maistą perka mobiliosiose programėlėse. „Esu labai išlepinta, man svarbu ne tik kad atvežtų, bet ir kad atvežtų greitai“, – juokavo.

Išmanusis telefonas turi ekrano skaitymo programą – balsu perskaito viską, kas rašoma.

Ugnė pateikė pavyzdį, kaip telefonas padeda, renkantis drabužius: „Išsitraukiu iš spintos dvejus džinsus. Kaip žinoti, kurie – šviesūs, kurie – tamsūs? Nufotografuoju. Dirbtinis intelektas aprašo nuotrauką ir sužinau, kuriuos džinsus, pavyzdžiui, įsidėti į lagaminą kelionei.“

Mokslai

U. Žilytė tikino supratusi, kad, norėdama susikurti komfortišką gyvenimą, privalo mokytis.

Fizinių darbų dirbti ji negali. Akademinis kelias prasidėjo nuo puikaus Specialiosios mokyklos baigimo, įgyto vokiečių filologijos bakalauro Vilniaus universitete, viešojo administravimo magistrantūros studijų M. Romerio universitete ir tęsiasi iki šiol doktorantūros studijose VU Šiaulių akademijoje. Disertacija rašoma apie pedagogus, kurie dirba su sutrikusios regos vaikais, apie jų profesinę transformaciją.

Ugnė mokosi taip gerai, kad kovo pabaigoje Šiaulių moterų LIONS klubas jai, kaip pažangiausiai VU ŠA studentei, turinčiai negalią, įteikė 1 000 Eur dydžio stipendiją.

Brailio raštas

Kadangi technologijos palengvina neregių gyvenimą visose srityse, gali atrodyti, kad Brailio raštas – pamirštas ir nebereikalingas. Ypatingą dėmesį kalboms skirianti doktorantė pabrėžė, kad jis būtinas, mokantis taisyklingos lietuvių kalbos rašybos (nosinių raidžių, skyrybos) bei užsienio kalbų.

Ji pasidžiaugė, kad aplinkos pritaikymas regos negalią turintiems žmonėms vis labiau plečiasi.

Brailio raštas naudojamas liftuose, įstaigose.

Darbas

Ugnė dirba Lietuvos audiosensorinėje bibliotekoje. Ten ji padeda skaityti žmonėms, turintiems ne tik regos, bet ir kitų sunkumų – dislekciją, autizmo spektro sutrikimą, Parkinsono ligą, rankų paralyžių.

Moteris paminėjo ir savo pareigas, leidžiant Brailio rašto knygas. Dienos šviesą išvysta apie 30 knygų per metus. Viskas prasideda nuo popierinės reginčiųjų knygos paguldymo ant skenerio. Nuskenuojamas kiekvienas puslapis. Elektroninis failas keliauja į kitą programą, kurioje paverčiamas Brailio taškais. Spausdintuvas šį failą atspausdina Brailiu. Tada kolegos perduoda visa tai Ugnei. Ji šią, dar neįrištą, knygą perskaito. Suredaguoja likusias skenavimo arba konvertavimo iš reginčiųjų į Brailio raštą klaidas. Kai viskas patikrinama, knyga įrišama.

U. Žilytė taip pat rengia garsinį žurnalą „Neregiai pasaulyje“. Paruošia užsienio straipsnių apie technologinę pažangą neregių gyvenime, renginius, įstatymus, asmenines gyvenimo istorijas ir daugelį kitų dalykų. Toks žurnalas diktoriaus įgarsinamas ir patenka į elektroninę biblioteką.

Veikli doktorantė ruošia ir straipsnių apžvalgas tinklaraščiui apie regos sutrikimus. Patalpina juos įvairiose skiltyse – kultūra ir renginiai, margas gyvenimas, mokslas ir technologijos.

Taip pat individualiai konsultuoja senjorus su silpstančia rega, pereinančius prie ekrano skaitymo programų bei norinčius išmokti naudotis išmaniaisiais telefonais ar kompiuteriais.

Kaip pažinti žmogų

Ugnė su žmonėmis dažniausiai bendrauja internetu. Taip ir ukrainiečių kalbą išmoko. Feisbuke parašė į Ukrainos neįgaliųjų grupę. Paklausė, gal atsirastų norinčių pabendrauti. Sulaukė daugybės atsakymų.

„Nė vienas vadovėlis neprilygsta tam, ko išmoko komunikacija su žmonėmis“, – tikino ji. Dabar doktorantė net mąsto ukrainietiškai. Tėtis pastebėjo, kad svetima kalba dukra kalba kaip gimtąja, o pavežėjai ukrainiečiai paklausia, iš kurio ji Ukrainos regiono.

Bendraujant su žmonėmis, Ugnei svarbiausia išgirsti balsą. Ypač, kas sakoma. „Kol neišgirstame balso, mums atrodo, kad su abstrakcija bendraujame“, – neregių vardu paaiškino moteris ir tęsė, kad pati sutinkanti ir palydinti žmogų tik pagal protą.

Susipažįstant su žmonėmis ar ieškant antros pusės internetu, Ugnei svarbūs anketos duomenys – pomėgių, vertybių sutapimas. „Aš domiuosi labai daug kuo: sveika gyvensena, politika, filosofija, istorija, psichologija. Jeigu anketoje matau, kad žmogus domisi tik krepšiniu… Gerai, krepšinis man irgi patinka, bet kas toliau, apie ką daugiau kalbėti?“ – klausė moteris.

Norėdama artimiau pažinti žmogų, Ugnė jų neliečia fiziškai, kaip daug kas gali įsivaizduoti. Kartais liečia daiktus, o vienintelis liečiamas žmogus – mylimasis.

Džiaugsmas ir prasmė

Ugnė džiaugiasi vis labiau atvirėjančia visuomene, ypač jaunimu. Jeigu reikia pagalbos, nebėra jokio sutrikimo, baimės, nežinojimo. Anksčiau net oro uostų darbuotojai stresuodavo, paprašyti palydėti neregį į lėktuvą...

Doktorantė visuomenės atvirumu ir supratingumu pasidžiaugė, papasakodama istoriją, nutikusią viename prekybos centre. Ji su drauge, taip pat nerege, užsidėjusios išmaniuosius akinius, nusipirktus iš Amerikos ir valdomus balsu, vaikščiojo po parduotuves. Jos lietė viską be išimties. DI padarė nuotraukų ir balsu pasakė, kas jose vaizduojama. Pasak moters, visos pardavėjos šypsojosi, priėmė viską šiltai ir supratingai. Tai labai džiugina.

Bet labiausiai jai laimės suteikia daryti gera kitiems. Ugnė tiki, kad doktorantūros disertacija bus svarbus darbas gimtajai šaliai – tyrimas, padėsiantis gerinti įtraukiojo ugdymo kokybę.

„Prasmę matau tada, kai kasdien kažką padarau dėl tokio paties likimo žmonių – gerinu įtraukiojo ugdymo sąlygas, padidinu galimybę senjorui lengviau pasiekti informaciją, supažindinu su kažkuo nauju, ką pati perskaičiau, padedu neregiams užsisakyti prietaisų iš Vokietijos ar kitų šalių. Didesnės prasmės už pagalbą kitiems gyvenime nėra“, – apibendrino doktorantė.

Atstūmimas, gailestis ir pagalba

Specialioji mokykla, anot Ugnės, suteikė stiprių akademinių žinių, bet ji jautėsi ten vieniša. „Kai įstojau į VU, du mėnesius stresavau, kaip mane priims sveikų žmonių kursas. Aišku, viskas buvo gerai – buvau puikiai priimta. Rugsėjo 1-ąją penkios kursiokės visą dieną buvo su manimi. Dalyvavau ir krikštynose, ir „cementovkėje“ – visur“, – prisiminė doktorantė.

Bet atsikratyti atstūmimo jausmo nėra lengva. Ir šiandien Ugnė sako kovojanti su tuo – vyrauja įsivaizdavimas, kad žmonės „kreivai“ žiūri. Tam dar atsiranda ir pagrindo. „Yra žmonių, manančių, kad tokių kaip aš reikia gailėtis, netgi klausinėja: „Ar nieko neįmanoma padaryti?“. Neįmanoma, – žmonių nesupratingumu stebėjosi Ugnė, – tinklainė „sudrapalinta“ visiškai, ką čia padarysi!“

Labiausiai Ugnę ir erzina žmonių, nesusidūrusių su neregiais, sutrikimas arba gailestis: „Jau kaip gailesčio negaliu pakęsti! Nereikia gailėtis, niekada! Tik po labai gilių pokalbių žmonėms pavyksta įskiepyti supratimą, kad aš ir nematydama esu laiminga.“

Kitas dalykas – primygtinis pagalbos siūlymas. Moteris aiškina, jeigu matome pasitikintį savimi neregį, užtikrintai su lazdele einantį gatve, – jis žino, kur eina. Jeigu blaškosi, sukinėjasi aplinkui, vadinasi, kažko neranda. Tik tokiu atveju galima pasiūlyti pagalbą.

Šeima ir baimė

U. Žilytė sakė pajutusi baimę tada, kai prasidėjo karas Ukrainoje. Tai sukūrė neapibrėžtumo jausmą. „Kalbos, kad karas gali ateiti pas mus, sulėtina gyvenimo planus. Jeigu žinočiau, kad jo nebus, tikriausiai būčiau ir šeimą sukūrusi“, – kalbėjo moteris. – Vaikus neregės mamos augino, augina ir augins. Ypač dabar, kai suteikiami asmeniniai asistentai.“

O ir patirties meilėje ji turi. Su vienu partneriu draugystė truko 5 metus, netgi buvo susižadėjusi. Gyvenimas nusprendė kitaip – meilė nutrūko. Netrukus atsirado kita. Dabar Ugnė viena, bet suvokė, jog kiekvienas turi savo gyvenimo kelią ir išgyvena skirtingas patirtis. Jos patirtys tokios...

Motyvacija

Paklausta, kaip motyvuoti kitus neįgaliuosius siekti prasmingo gyvenimo, Ugnė atsakė, kad viskas prasideda šeimoje. Jeigu šeima nuo vaikystės motyvuoja, kaip tai darė jos tėtis, tas jausmas gyvuos ir pačiame žmoguje. Moteris kalbėjo, kad jai labai liūdna, jog yra daug šeimų, vaikui su negalia aiškinančių: „Tu be mūsų pražūsi“, „Kaip tu vienas?“, „Kaip tu pats?“

Iš kitų neįgaliųjų paima banko prieigų duomenis, korteles, naudojasi ten esančiomis lėšomis, tikindami, kad asmuo vis tiek be artimųjų neišgyvens.

Labai liūdna dar ir dėl to, kad patys neįgalieji nėra aktyvūs. Nedrįsta išeiti į viešumą, nepasitiki savo jėgomis, nedalyvauja jokiuose neįgaliųjų pažinčių grupių pokalbiuose feisbuke, vertinguose mokymuose.

Ugnė pateikė pavyzdį, kaip viena telekomunikacijų bendrovė organizavo vertingus mokymus įvairiomis temomis žmonėms, bandantiems kurti savo verslą, turintiems jį ir norintiems vystyti. Darbuotojai konsultavo individualiai arba internetu akis į akį. Iš visos Lietuvos užsiregistravo tik 9 žmonės!

„Aš dalyvavau man aktualiuose mokymuose, nes turiu savo tinklaraštį feisbuke, instagrame, jutubėje, susikūriau „Substack“. Atvykau į tą telekomunikacijų bendrovę ir man pasakė, kad aš vienintelė išklausiau visas šešias paskaitas ir gyvai atsiimu diplomą. Tai net nežinau, ką reikia galvoti?“ – klausė ji. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungai priklausanti moteris tikino, kad visų negalios rūšių asociacijos yra gana aktyvios, tereikia noro iš pačių neįgaliųjų.

Ateities planai

Po doktorantūros baigimo, Ugnė suprato norinti ir toliau tęsti mokslinę veiklą: dėstyti internetu, rašyti mokslinius straipsnius. Taip pat svajoja daugiau laiko praleisti ne Lietuvoje. Ne todėl, kad gimtinė nepatinka, o todėl, kad „atšiaurus klimatas ir Rusija šalia“.

Ji labai mėgsta keliauti ir planuoja pažinti kuo daugiau šalių. Minėjo, kad kyla minčių tapti influencere: keliauti, filmuoti ir pasakoti nuotykius. Aišku, tam reikalingas pastovus pajamų šaltinis ir galimybė dirbti iš bet kur.