Vienas iš milijono

Šešiametis Alanas Agatanovas dar visai neseniai buvo sveikas ir itin protingas vaikas, kol vieną dieną ėmė karščiuoti. Po ilgų ligos paieškų, beveik pusmečio ligoninėje, iš kurių – 37 dienos komoje, paaiškėjo, kad berniukui itin retas „Fires“ epilepsijos sindromas – juo suserga vos vienas vaikas iš milijono.

Mamos nuojauta

Berniuko mama Sandra jau tvardo slogias emocijas – per šešis mėnesius tiek išgyvenusi, gali pasidžiaugti savo ir artimųjų stiprybe. „Kapstinėjamės jau šeštą mėnesį, – sako ji. – Emocijos nuslūgsta, nebent sugrįžti į prisiminimus ar atsiranda daugiau traukulių.“

Moteris prisimena, kaip prieš šešis mėnesius Alanas susirgo – ėmė karščiuoti: pirmą dieną temperatūra siekė 38 laipsnius, o antrąją – 40. Jokių kitų ligos simptomų nebuvo: numušus temperatūrą, vaikas ir valgė, ir gėrė, ir žaidė, todėl į ligoninę jo nevežė – sulaukė pirmadienio ir nuvedė pas šeimos gydytoją.

Atliktas kraujo tyrimas parodė virusinę infekciją. Kadangi berniukas atrodė neblogai, daugiau jokių tyrimų neatliko ir išleido namo. „Man jau tada įtarimą kėlė atsiradęs silpnumas“, – prisimena mama.

Temperatūra ir toliau kilo – naktimis pasiekdavo ir 39 laipsnius. Po kelių dienų Sandra susitarė dėl pakartotinio vizito pas gydytoją. Vakare prieš tai užmigęs 20 val., kito ryto 10 val. Alanas dar vis miegojo. „Žadinamas atsisėdo, bet buvo silpnas – per parą visas jėgas atėmė, – prisimena berniuko mama. – Mano nuojauta ėmė kuždėti, kad čia kažkas rimčiau.“

Pirmieji traukuliai

Pakartotas kraujo tyrimas buvo net geresnis nei prieš tai, tačiau ir tėvus, ir gydytoją neramino vaiko silpnumas, todėl ji išrašė siuntimą į priimamąjį stebėti. „Aš jį pasodinau į automobilinę kėdutę, jis ėmė krypti – nebelaikė lygsvaros. Tuomet buvo kalnas emocijų“, – pasakoja Sandra.

Ligoninėje dar kartą atliko kraujo tyrimus. Nors tyrimai nebuvo blogi, netgi buvo svarstoma, gal berniuko visai nereikia guldyti į ligoninę, mama buvo kategoriška – vaiką reikia stebėti.

„Statant kateterį, buvo labai irzlus, žodžiai tapo nerišlūs. Galvojau, pavargęs. Belašinant kokioms šešioms valandoms užmigo, – prisimena mama. – Vakare prabudo atsigavęs, užkando, pažaidė su planšete. Po to užmigo visai nakčiai. Ryte, bandant prikelti, buvo pirmieji traukuliai – stiprus purtymasis, akys į viršų.“

Priepuolis truko apie porą minučių: gavęs žvakutę, vaikas ėmė rimti. Ligoninės personalas nusprendė, kad traukulių priežastis – temperatūra. Priepuolis pasikartojo užmigus. „Supratome, kad kažkas su smegenimis – epilepsija taip greit nepasikartoja“, – sako Sandra. Alanas buvo išvežtas į reanimaciją. Po dviejų dienų tėvus trumpam įleido aplankyti: vaikui buvo beprasidedanti koma.

Negali patvirtinti

Pradinė diagnozė – herpeso virusas. Tačiau, nuo jo gydant, berniuko sveikata nepagerėjo. Atlikus kompiuterinę tomografiją ir likvoro (smegenų skysčio) tyrimą, pradinės versijos atsisakyta.

„Kai mes jį pamatėme, jis dar kelis žodžius pasakė: „mama“, „parduotuvė“, „Dūmas“ – katino vardas. Atpažino, bet žvilgsnis bėgiojo, akys nefokusavo. Ėmėme galvoti, kad situacija sunkėja ir norime į Kauną važiuoti“, – sprendimą prisimena Sandra.

Bevežant į Kauną, traukuliai kartojosi, o nuvažiavus pastebėta, kad sutriko berniuko kvėpavimas ir jis iš karto buvo intubuotas. Dėl nuolatinių traukulių buvo sukelta dirbtinė koma. „Reikėjo kažkaip gesinti smegenų veiklą ir priepuolius. Buvome pasiekę tokį lygį, kai kartojosi kas penkias minutes“, – pasakoja vaiko mama.

Kaune gydytojai nusprendė, kad Alanui – autoimuninis encefalitas: pats organizmas ėmė kovoti su savimi ir žeisti smegenis. Taip pat rado ir koronaviruso atmainą. „Ar tai sukėlė dviejų virusų visuma, niekas nežino ir negali pasakyti. Neradome nė vieno antikūnio, kuris patvirtintų diagnozę. Mums diagnozę nustatė pagal aprašytus ligos atvejus“, – sako mama.

Tarp žemės ir dangaus

Alanui būnant komoje, išbandyti įvairūs vaistai ir ketogeninė mityba, tačiau, kaip pasakoja Sandra, teigiamų rezultatų nebuvo. Galiausiai, kadangi traukuliai buvo siejami su karščiavimu, nustatytas „Fires“ sindromas, diagnozuojamas vienam vaikui iš milijono.

37 dienas prabuvusį komoje berniuką ėmė žadinti, nors traukuliai nebuvo niekur dingę, tik tapo retesni. „Mums sakė, kad ne tik preparatai, bet ir laikas gydo“, – prisimena moteris. Prieš perkeliant berniuką iš reanimacijos skyriaus, jam buvo įdėtos ir tracheostoma bei gastrostoma, o tėvai išmokyti sūnų prižiūrėti.

„Laikas reanimacijoje buvo sunkiausias: buvo klausimas – išplauksime ar ne? Tarp žemės ir dangaus. Atsimenu, atvažiavome, jis purtėsi, o ekrane mačiau, kaip šokinėja pulsas: nuo 120 iki 185. Sakiau gydytojams, kad širdis neatlaikys tokių šuolių. Gydytojai nuramino, kad vaikų širdys stiprios“, – prisimena Sandra.

Kadangi „Fires“ sindromas itin retas, Lietuvoje tokių atvejų apskritai pasitaikę mažai. Tėvai patys ėmė domėtis gydymo galimybėmis ir sužinojo, kad kitur yra naudojamas kanabidiolis „Epidiolex“. Alano būklė buvo sunki: traukuliai vis kartojosi, atsirado haliucinacijų, galvos, rankų kraipymas, o jau išbandyti vaistai nedavė norimo rezultato.

Kauno klinikose šis kanabidiolis dar nebuvo niekam skirtas, todėl reikėjo organizuoti jo atgabenimą iš užsienio. „Pasiteisino, – džiaugiasi Sandra. – Ne iš karto: pradėjome nuo minimalių dozių, tada didinome. Išėjo taip, kad apie tris savaites buvo išvis dingę traukuliai, liko tik akyčių lakstymas. Supratome, kad šitas vaistas ištraukė, galime toliau kažką daryti.“

„Ką čia darai?“

Alaną reikėjo visko mokyti iš naujo – net galvos nenulaikė. Vėliau ėmė reaguoti į prisilietimus, tyrinėti, ką įdedi į delną. „Parnešiau iš lauko kankorėžį – ėmė pirštukais liesti“, – prisimena mama. Pradėjus vartoti vaistus, vaikas turėjo daugiau jėgų – nebekamavo traukuliai.

Deja, šie vaistai nėra finansuojami. Už pirmąjį buteliuką, kurio užteko trims savaitėms, šeima sumokėjo apie 1 200 Eur. Teko kreiptis pagalbos: Rimanto Kaukėno paramos fondas parėmė Alaną dviem buteliukais, moters darbovietė taip pat padovanojo vieną buteliuką reikalingų vaistų.

Pagerėjus berniuko sveikatai, jis buvo išleistas iš ligoninės ir šiuo metu gali lankytis reabilitacijoje: ergoterapijoje, kineziterapijoje, dailės užsiėmimuose, su vaiku taip pat dirba logopedas, psichologas.

Mama džiaugiasi, kad, pašalinus tracheostomą, sūnus buvo pradėjęs kalbėti: „mama“, „aš noriu“, „aš Alanas“. „Iš pradžių žodžiai nebuvo sąmoningi, bet jis jau rodė norą kalbėti, – prisimena Sandra. – Po to sumažinome vaistų dozę ir vėl nebekalbėjo. Prieš kelias savaites kineziterapijos metu, kai buvo supykęs, išsprūdo: „Ką čia darai?“

Moteris guodžiasi, kad kol kas visko reikia mokyti kaip kūdikį: pasiima kamuoliuką, čiupinėja, kiša į burną – viskas per jutimą. Kadangi penkis mėnesius berniukas gulėjo, sutrumpėjo Achilo sausgyslės, sunyko blauzdos, todėl vaikščioti kol kas negali.

„Alanas jaučiasi saugiai, apsikabina. Kai lenkiesi prie jo – žiojasi bučiuotis. Atsiranda kažkoks suvokimas: klausiu, ar nori gerti, – linksi ir žiojasi“, – pasakoja berniuko mama. Tačiau gydytojai kol kas nieko prognozuoti nedrįsta: tokios situacijos kiekvienam sergančiajam yra individualios. „Ką galėsime pasiekti darbu, tą ir pasieksime“, – šypsosi moteris.

Džiaugiasi lietuvių atjauta

Dažniausiai žmonėms su „Fires“ sindromu traukuliai lieka – kaip sergant epilepsija. Juos galima valdyti vaistais ir gana įprastai gyventi. Atsižvelgdami į ligos simptomus, gydytojai diagnozę pakeitė į Lennox-Gastaut sindromą, kitą epilepsijos formą, susijusią su sąmoningumo sutrikimu.

„Išeitys labai skirtingos. Kiek pasieksime, priklausys nuo smegenų stimuliacijos ir priepuolių gausos. Matome potencialą kineziterapijoje ir stiprėjant fiziškai – tikėtina, kad atsistos ant kojų. Suvokimo, atminties, elgesio, raidos kol kas vertinti negalime“, – kalba mama.

Ji apie ligą daug domėjosi ir sužinojo, kad ja dažniausiai suserga gabūs ir protingi berniukai. Alanas anksčiau taip pat buvo itin gudrus vaikas – darželio auklėtojos nuolat jį gyrė.

„Turėjo labai gerą loginį mąstymą, jau beveik skaitė. Jam labai patiko žvėrelių figūrėlės, jį labai domino gyvūnų jaunikliai, skaitydavome enciklopedijas, – prisimena mama. – Tikrai labai protingas vaikas. Šita liga turbūt ima protingus vaikus.“

Kadangi ne tik vaistai labai brangūs, bet Alano priežiūrai reikia ir specialios įrangos, Sandra, paskatinta artimųjų, įkūrė paramos fondą – padėti berniukui pasveikti gali visi norintieji.

Ji džiaugiasi, kad žmonės nėra abejingi: ką mes, lietuviai, turime – tai atjautą. „Iš pradžių vaikščiojau kaip nuoga. Bet supratau, kiek mums visko reikės: kiek reabilitacijų, į namus atvykstančio kineziterapeuto, masažuotojo, kol pats pradės daugiau judėti. Kiekvienas atvykimas – 50 Eur. Parama yra išsigelbėjimas“, – pripažįsta berniuko mama.

ALANO AGATANOVO PARAMOS FONDAS LT777044090106705549

Pavedimo laukelyje – „Parama Alanui“