„Turėjau suprasti, kad mano vaikui čia ne vieta“: autistiškų vaikų tėvai Vilniuje surengė performansą

Nepaisant garsiai skambančių diskusijų apie įtrauktį ir toleranciją, autistiškus vaikus auginančios šeimos vis dar susiduria su stereotipais ir atstūmimu. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ siekia atkreipti visuomenės dėmesį, kad sunkiausia ne autizmas, o žmonių reakcija. Būtent tai veda į neviltį ir atskirtį autistiškus vaikus auginančius tėvus.

Atstūmimas veda į neviltį

Šį trečiadienį šalia Bernardinų sodo, Vilniuje vyko autistiškus vaikus auginančių tėvų performansas. „Jo metu aštuoni tėvai, auginantys autistiškus vaikus, ant stendo rašė pasikartojančias frazes – atsiprašymus ir žodžius, kuriuos norėtų iš jų girdėti aplinkiniai. Šie žodžiai – tai prašymas suprasti ir priimti. Gal jie pasirodys provokatyvūs – bet tai tik veidrodis, parodantis, kaip kai kuriose visuomenės dalyse dar giliai įsišaknijęs nesupratimas ir empatijos trūkumas“, – pristato Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.

„Gyvendami savo patogiuose burbuluose dažnai net nesuvokiame, su kokiomis situacijomis tenka susidurti autistiškus vaikus auginančioms šeimoms. Kaip jaučiasi mama, kai jos vaikas kitiems tampa trukdžiu: parduotuvėje, kelionėje, mokykloje? Atrodo, kad aplinka nori arba būti kuo toliau ir nematyti problemos, arba tikisi jiems lyg priklausančio atsiprašymo. Nusprendėme šiuo performansu į visuomenę kreiptis būtent autistiškus vaikus auginančių mamų ir tėčių lūpomis. Jie yra tikroji fronto linija, gyvenanti su autizmu. Būtent jie turi ištverti komentarus, žvilgsnius ir nepagarbą. Jiems tenka susidurti su pasikeitusia realybe, išgirdus diagnozę ar spręsti tokias iš pirmo žvilgsnio buitines, bet faktiškai sunkiai įmanomas užduotis kaip mokyklos paieška. Visa šia kampanija kviečiame pabandyti išbūti ir prisiliesti prie kasdienos, su kuria susiduria šios šeimos. Juk nėra kito būdo, nei visuomenei išmokti būti drauge – ir be atsiprašymų,“ – sako kampaniją kūrusios agentūros „Not Perfect Vilnius“ kūrybos vadovas Marius Lukošius.

Pasak L. Sasnauskienės, kampanijos metu verbalizuojami tam tikros visuomenės dalies komentarai, su kuriais daugiau ar mažiau viešojoje ar socialinėje erdvėje tenka susidurti autistiškus vaikus, auginančioms šeimoms. Šiuo performansu autistiškų vaikų tėvai norėjo atkreipti dėmesį, kad skaudžias frazes tenka girdėti ne vieną kartą, o žeidžia jos visada labai stipriai, o tai gali vesti į užsidarymą, vengimą dalyvauti įvairiose viešose veiklose.

Nemalonios frazės atspindi požiūrį

Performanso metu autistiškų vaikų mamos ant lauko stendo rašė dažnai nepatogias frazes, atspindinčias tai, ko visuomenė lyg reikalauja iš bendruomenės šeimų.

„Turėjau pati suprasti, kad mano autistui čia ne vieta“ – kad tavo vaikui čia ne vieta, mūsų bendruomenės šeimoms teko ir tenka girdėti labai dažnai. Ne vieta darželyje, ne vieta mokykloje, ne vieta žaidimų aikštelėje, ne vieta kavinėje... Yra istorijų, kai ieškant „vietos“ tenka pakeisti septyniolika mokyklų, išvykti į kitą miestą ar netgi šalį. Ypač skaudžia istorija dalijosi mūsų bendruomenės narė iš Kretingos, kai, jos, jau dabar suaugusiam sūnui, visame mieste niekur nebuvo vietos, jis visur buvo netinkamas, nepageidaujamas“, – pasakoja L. Sasnauskienė.

L. Sasnauskienė pažymi, kad kai niekur nėra vietos, yra šeimų, kurios lieka namuose, tą iliustravo frazė: „Užsidarysiu su savo autistu namie“: „Gaila, bet kartais šis pasirinkimas atspindi ne vienos šeimos realybę. Jeigu šeima nuolat girdi pastabas, komentarus, ilgainiui pradeda tiesiog rinktis likti namie. Taip pat svarbu atkreipti dėmesį, kad autizmas yra nematoma negalia ir nors autistiški asmenys niekuo neišsiskiria savo išvaizda, tam tikrose situacijose kai kuriems gali būti būdingi pasikartojantys judesiai, garsai, stiprios emocijos, kai įvyksta perdegimas nuo aplinkos triukšmo. Kai tokias būsenas viešoje erdvėje pradeda nuolat replikuoti, auklėti, nulydėti kreivais žvilgsniais, tai šeimas veda į savo saugaus burbulo užsidarymą. Mums svarbu, kad šeimos, auginančios autistiškus vaikus, jaustųsi saugiai viešose erdvėse, tad skleidžiame informaciją apie nematomos negalios saulėgrąžos juostelę, kurią turintis žmogus subtiliai informuoja, kad jis gali turėti tam tikrų iššūkių, o iš visuomenės tikimasi pakantumo ir supratimo.“

„Dėl mano autisto kenčia normalūs“ – dar viena frazė, vaizduojanti kaip kartais mąsto dalis visuomenės, kad autistiški asmenys yra problema, dėl kurios „normalūs“ žmonės patiria nepatogumų.

Nuolatinis atskyrimas: „jie“ ir „mes“, „normalūs“ ir „kitokie“, „sveiki“ ir „ypatingi“. Visų pirma – visi yra žmonės, visi su savo galimybėmis ir savo iššūkiais. Šios frazės naudojimas nėra mūsų pačių požiūris ar vertinimas – tai veidrodis tiems stereotipams ir stigmatizuojančioms nuostatoms, kurios vis dar egzistuoja“, – sako L. Sasnauskienė.

Pokyčiai prasideda nuo supratimo

Kampanijos metu siekiama iškelti į viešumą skausmingą tiesą ir paskatinti diskusiją apie tikrąją įtrauktį.

„Jei naudojamos frazės šokiruoja ar verčia jaustis kiek nepatogiai, vadinasi, jos atskleidė, kiek žalingas ir klaidingas gali būti toks mąstymas. Tik tuomet, kai visuomenė susimąstys apie savo požiūrį, galima tikėtis pokyčių. Visuomenės supratimas yra pagrindas tam, kad mūsų vaikai galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą, o jų tėvai – jaustis priimti. Tik būdami atviri pokyčiams galime pasiekti, kad įtrauktis taptų realybe“, – įsitikinusi L. Sasnauskienė.

Taip pat L. Sasnauskienė atkreipia dėmesį, kad kampanijoje sąmoningai naudojamas žodis „autistas“, o ne „autistiški asmenys“ (kaip turėtų būti teisingai), siekiant atspindėti realybę, kaip šis terminas dažnai vartojamas visuomenėje. Nors vis daugiau kalbama apie pagarbų ir teisingą kalbėjimą, kasdienėje kalboje žodis „autistas“ dažnai naudojamas neapgalvotai, neigiamai ar net kaip įžeidimas.

Performanso metu išmargintą stendą iki kovo 25 d. galima pamatyti Maironio ir Barboros Radvilaitės gatvių sankryžoje, priešais įėjimą į Bernardinų sodą Vilniuje. Daugiau informacijos: www.lietausvaikai.lt.