Sūnų su Dauno sindromu auginanti mama: iki tokių vaikų priėmimo mums toli kaip iki mėnulio

Dovydas – linksmas devynmetis, turintis Dauno sindromą bei intelekto sutrikimą, tačiau diagnozės jo neapibrėžia. Berniuko mama Viktorija viliasi, kad destigmatizacijos procesas judės greičiau, ir kitos kartos, susilaukusios vaikų su Dauno sindromu, nesusidurs su sunkumais, su kuriais šiandien kovoja jų šeima.

„Apie įtariamą diagnozę sužinojome tik jo gimimo dieną, genetikai ją patvirtino praėjus maždaug porai mėnesių po gimimo. Man – 29-eri, tai planuotas ir lauktas vaikas, antras mūsų šeimoje, sklandus nėštumas, todėl visi buvome šokiruoti. Labiausiai gaila, kad tada nieko nežinojau apie Dauno sindromą ir informacijos teko ieškoti internete. Gydytojų pažadai, kad jis galbūt vaikščios, o gal net kalbės, irgi drąsos nepridėjo. Buvome nežinioje ir sugniuždyti. Įsivaizdavau, kas manęs laukia: negalėsiu dirbti, negalėsime keliauti, neturėsime draugų – gyvenimas baigėsi. Jei kas nors būtų man parodęs ištraukų iš būsimo mūsų gyvenimo, sutaupyčiau daug ašarų“, – dalijasi prisiminimais Viktorija Jankauskienė.

Ji sako, kad visuomenė toleruoja vaikų su intelekto negalia buvimą kažkur netoliese, bet iki jų priėmimo mums toli kaip iki mėnulio.

„Niekas pirštais nebado Dovydo, tačiau kai ateina laikas jį integruoti į visuomenę, pasipriešinimas, nors ir neakivaizdus, tikrai jaučiamas. Kad pasikeistų žmonių nuostatos, prireiks ne vienos kartos. Reikia matyti negalią šalia, edukuoti, griauti stereotipus, reikia, kad mūsų vaikai lankytų mokyklas, dalyvautų būreliuose, keliautų, savanoriautų, sportuotų, patirtų viską. Tuomet jie ir bus kaip visi. Juk atstūmimas dar labiau kenkia negalią turintiems žmonėms, stabdo jų integraciją. Aš didžiuojuosi ir žaviuosi savo vaiku – jis yra stipriausias man žinomas žmogus“, – kalba V. Jankauskienė.

Baugino sveikatos būklė

Pasak jos, daugiausiai baimių kėlė Dovydo sveikatos būklė: tik gimusį jį skubiai išgabeno operuoti žarnyno, po metų laukė širdies kraujagyslių operacija, daug laiko praleista ligoninėse, reanimacijos skyriuose.

„Pirmą kartą savo mažylį pamačiau tik gimusį, vos akimirką, o antrą – po savaitės, naujagimių reanimacijoje, pajungtą prie aparatų. Viskas, ką turėjau tą savaitę – besipildantis diagnozių ir būklių sąrašas. Buvo įtarimų ir dėl klausos, ir dėl regos, buvo komplikacijų dėl peršalimų ir virusų. Aplankėme labai daug įvairių sričių gydytojų, esame dėkingi visiems, prisidėjusiems prie jo gyvybės ir sveikatos išsaugojimo“, – teigia pašnekovė.

Šiuo metu aktyviai sekama Dovydo skydliaukės veikla, berniukas nuolat lankosi pas kardiologus, oftalmologus – jo imunitetas silpnesnis, todėl jis serga kiek ilgiau nei kiti vaikai.

„Darbas su tokiais vaikais prasideda nuo gimimo: lavinimas, mankštos, masažai, įvairiausios reabilitacijos ir užsiėmimai. Svarbiausia – nuoseklumas. Būna, kad vaikas jau beveik kažką išmoko, tačiau susirgo, todėl atsidūrėme ligoninėje, o po savaitės mokomės iš naujo. Didžiausią postūmį raidoje pastebėdavome po sanatorijų reabilitacijos, o kalboje – po delfinų terapijos. Šiandien jis – savarankiškas berniukas, kartais prireikia pagalbos užsegant kokį sunkesnį užtrauktuką, bet su rutininiais veiksmais susitvarko pats. Pagalbos labiau reikia ties protine raida ir akademinėmis žiniomis“, – apie kasdienybę kalba Viktorija.

Do – tai saulė

Moteris rašo tinklaraštį socialiniame tinkle „Facebook“ pavadinimu „Do – tai saulė danguje“ ir turi beveik 6 tūkst. sekėjų. Jame ji dalijasi šeimos kasdienybe, įkvepiančiais tekstais apie šeimos pergales, mitais apie Dauno sindromą.

„Apgijusi po pirmo šoko pradėjau rašyti savo mintis apie Dauno sindromą asmeninėje paskyroje, žmonės palaikė, į mane pradėjo kreiptis tėvai, susilaukę mažylių su Dauno sindromu, tad vieną dieną perkėliau Dovydo istorijas į tinklaraštį, kuris tapo beveik dienoraščiu, galbūt net padėjo pačiai „sveikti“, – prisimena Dovydo mama.

V. Jankauskienė siekia kitiems tėvams suteikti vilties, paneigti klaidingus įsitikinimus apie šią diagnozę, ugdyti visuomenę, dalinantis tikros šeimos tikromis istorijomis.

„Beje, Dovydas jį laiko savo tinklaraščiu. Sulaukiame daug palaikymo žodžių ir padėkų bei prisipažinimų, kad žmogus iki tol galvojo kaip dauguma, bet paskaitė, pamatė ir pakeitė nuomonę. Tai didžiausias įvertinimas“, – sako pašnekovė.

Iššūkiai mokykloje

Dovydas lankė bendrojo lavinimo darželį, o dabar mokyklą. V. Jankauskienė pripažįsta, kad iššūkių buvo visada – dažniausiai dėl žmonių, kurie pirmiausia mato ne vaiką, o diagnozę.

„Į mokyklą ėjome nusiteikę mokytis, nes jis geras, prisitaikantis, komunikabilus vaikas. Iki pirmos klasės net išmokiau jį skaityti. Bet kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis – tai labai vargina. Absurdiškų situacijų – milijonas: nuo auklėtojos skiemenavimo kreipiantis į vaiką iki mokytojos baimės, kad jį ištiks isterija, ko nėra buvę. Pavyzdžiui, prieš rugsėjį atėjome susipažinti ir pirmas klausimas apie mokslus buvo „tikriausiai neperkame jam pratybų kaip visiems“. Siekiame, kad jis būtų kuo įmanoma labiau kaip visi, bet visi kiti jau susidarę nuomonę, kad jis nėra ir nebus kaip visi“, – dalijasi Viktorija.

Kalbėdama apie iššūkius ji sako, kad teko keisti padėjėją, diskutuoti su vaiko gerovės komisija apie specialiuosius poreikius, kurių niekas negali tiksliai įvardinti.

„Pirmi metai buvo labai sunkūs, Dovydas per pamokas vienas šlaistėsi koridoriais, dažnai pats atsisakė dirbti, turėjau kasdien klausyti, koks jis nevykęs, kaip pavargsta, kaip jam sunku. Pagrindinė mokykla buvo namuose – dirbome ir klasės, ir namų darbus. Turbūt nesu išliejusi tiek ašarų, kiek pirmaisiais metais. Antroje klasėje įvyko adaptacija, jam ėmė neblogai sektis mokslai. Tačiau šiemet mokykla nori mokyti jau ne pagal pritaikytą programą, o pagal individualią – kas reiškia dar didesnę vaiko atskirtį“, – aiškina V. Jankauskienė.

Moteris pasakoja, kad kai kurie bendraamžiai net ir pagloboja Dovydą, bet, pavyzdžiui, nekviečia į gimtadienius, kaip kad kitus vaikus – jis visa tai mato ir užduoda klausimus, kodėl sesė eina į šventes, o jam to daryti netenka.

„Švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, bet yra nepasiruošusios to padaryti. Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, – įsitikinusi Dovydo mama.