Sudužusios viltys ne prislėgė, o įkvėpė padėti kitiems

Šiaulietės Zitos Bagamulskienės gyvenimas skaudžiomis patirtimis pribloškia – paauglystėje neteko mamos, vėliau brolio, mažiausiam sūnui nustatytas autizmo spektro sutrikimas, o ir ji pati sirgo vėžiu. Neapsiavus šios moters batų, pajusti, ką išgyveno, neįmanoma. Bet išgirsti, kaip pakėlė save iš pelenų ir kaip dabar padeda kitiems, tapusi savanore „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyvoje, – būtina. „Mano tikslas – parodyti, kad panašias patirtis išgyvenantys žmonės gali pasijusti geriau, jei gauna reikiamą psichologinę pagalbą ir palaikymą. Noriu, kad mano „kitoks“ vaikas išmoktų gyventi visuomenėje, o visuomenė išmoktų gyventi su juo“, – sako Zita.

– Tėvystės kelyje surandame ne tik džiaugsmų, bet ir patiriame sunkumų, kurie gali palaužti. Jums motinystės kelyje išbandymų, švelniai tariant, nepagailėta. Kaip jūs išgyvenote artimųjų netektis, žinią apie sunkų vaiko raidos sutrikimą, savo ligą?

– Ne kiekvienas vaikystėje išgyvena tėvų netektį. Kai buvau 15 metų, mama išvažiavo gydytis onkologinio susirgimo, deja, per vėlai. Man tais metais buvo liūdniausios šv. Kalėdos, nes visai prieš jas sužinojau, kad mamai – IV stadijos vėžys. Buvau vidurinis vaikas šeimoje, brolis jau buvo studentas, o sesuo jaunesnė. Mama tada sakė, kad dabar turiu prisiimti atsakomybę prižiūrėti sesę ir save. Po mamos mirties iškart turėjau suaugti...

Po vidurinės mokyklos baigimo ėmiau studijuoti, sukūriau šeimą, susilaukiau dukrytės, po kurio laiko – sūnelio. Vis pagalvodavome, kad laikas susilaukti trečiojo, aš pati trijų vaikų šeimoje užaugau, finansų buvo, tad gimė mūsų šeimoje trečias lauktas, planuotas vaikelis.

Kai jam sukako 2,5 metų, nuvedžiau į darželį, kur pamačiau, kad jis savo elgesiu ir kalba atsilieka nuo kitų vaikų. Kreipiausi į specialistus ir po gerų metų sužinome atsakymą – autizmo spektro sutrikimas. Esu baigusi pedagogikos studijas, tad žinojau, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai vieni būna genijai (maža dalis), bet dauguma turi nemažai problemų, kad prisitaikytų gyventi visuomenėje.

Man buvo šokas. Daugelis tėvų, kai gimsta vaikas, stato aukso pilis, planuoja, projektuoja savo vaiko gyvenimą. Su sūnaus autizmo sutrikimo nustatymu mano svajonių pilys dužo, išgyvenau visas gedėjimo stadijas. Tai buvo didelis išbandymas mano šeimai. Pradžioje verkiau, ieškojau stebuklingos piliulės, griebdamasi kiekvieno šiaudo.

Prieš 10 metų Šiauliuose buvo labai mažai specialistų, kurie dirbtų su tokiais vaikais. Atradau mamų, kurios augina autistiškus vaikus. Jos man buvo geriausia pagalba. Bet kai jau atradome specialistus vaikui, išgirdau diagnozę sau –
onkologinė liga.

Tai man buvo lyg griaustinis iš giedro dangaus. Prasidėjo gydymas, po pirmos operacijos man niekas nedavė 100 procentų garantijos, kad vėžio nebėra. Tyrimų rezultatai patvirtino onkologinę ligą, todėl sekė antra operacija, po to – visas chemoterapijos kursas. Po antros operacijos sulaukiau euforijos – atsakymo, kad man I stadijos vėžys. Jei būtų III stadija, tuomet išgyvenama vos iki metų... Chemoterapiją išgyventi buvo sunku, bet su šeimos pagalba įveikėme ir tai.

Metais anksčiau onkologine liga susirgo ir mano brolis. Dabar jis jau amžiname atilsy... Aš išsikapsčiau, o jam nepavyko.

Sužinojau, kad reikia ieškoti problemų šeimos genetikoje, jei taip daug giminėje onkologinių susirgimų. Vilniuje mane tyręs genetikas nustatė, kad man – II tipo Lynch’o sindromas (paveldima būklė, kuri padidina storojo žarnyno ir kai kurių kitų organų vėžinių ligų atsiradimo tikimybę, – aut. past.). Man šis žodis nieko nesakė, bet labai dėkoju gydytojui, kuris nustatė šį sindromą ir paaiškino, kokios mano galimybės bei kaip gyventi toliau. Šiandien ir gyvenu su tokia diagnoze – Lynch’o sindromas parodo, kad yra tikimybė, jog onkologinis susirgimas gali ir vėl pasireikšti, bet II tipo šis sindromas rodo, kad jis kiek lengviau pasiduoda gydymui. O svarbiausia – sekti sveikatą, laiku atlikti reikiamus tyrimus.

– Dabar su aplinkiniais dalijatės patirtais psichikos sveikatos sunkumais.

– Kai pati buvau paauglė, mačiau mamą, kuri buvo veikli, bendraujanti, todėl buvo skaudu matyti ją sunkiai sergančią. Savaitgaliais tėtis ją visada parsiveždavo namo. Taip labai ji norėjo būti namuose, šalia savo vaikų, nors skausmus pakelti būdavo ir sunku. Jutau vidinę baimę, skausmą, kad niekuo mamai negaliu padėti. Pagamindavau skanesnio maisto, tvarkiau namus, tarsi taip palengvindama jos būklę ir kartu tarsi perimdama mamos pareigas namuose.

Mama ne kartą buvo prašiusi po jos mirties pasirūpinti šeima, sese... Kai mama mirė, visi likome su tuštuma širdyse. Sesuo užsidarė, o aš buvau kartu su ja, kad ji išsikapstytų iš liūdesio. Brolis jau buvo studentas, todėl namuose būdavo mažai, o tėtis pradėjo skandinti liūdesį... Tėtis ir mama mylėjo vienas kitą, todėl jis netektį išgyveno labai sunkiai. Kartais grįždavo namo ir tokios būklės, kad nebesuvokdavo, diena ar naktis. Mums su sese tą pusmetį buvo labai sunku.

Jutau nerimą ir baimę, nežinojau, kaip gyvensime, jei taip bus ir toliau... Su sese visada būdavome užsidariusios namuose. Jaunimas ėjo linksmintis, o mes niekur nėjome. Labiausiai žeisdavo aplinkinių užuojauta, žodžiai ne laiku ir ne vietoje, kaip mes, vargšelės, dabar be mamos gyvensime. Tai ne padėdavo, o skaudindavo. Gal dėl to šalinausi žmonių, kad išvengčiau nereikalingos užuojautos.

Kai Šiauliuose mažiausiam sūnui pirmiausia nustatė mišrų raidos sutrikimą, jį patvirtino ir Vilniaus raidos centras. Logopedė, pas kurią pradėjome lankytis, gal per trečią susitikimą tyliai, atsargiai manęs paklausė, ar nenoriu susitvarkyti vaikui neįgalumo. Man rankas, kojas atėmė – aš tik paklausiau: „O kodėl?“ Ji atsakė, kad mano vaikui autizmas. Štai tada ir supratau, kad turiu kažką daryti...

Apimta beviltiškumo, verkiau, viena ėjau prieš srovę... Artimieji sakė, kad vaikas pradės vėliau kalbėti, ragino neieškoti ligų ten, kur jų nėra. Bet jutau širdimi, kad taip nebus. Bėgant laikui, vaiko gebėjimai turėjo augti, bet taip nebuvo. Tarsi pagerėdavo ir vėl duobė, ir vėl duobė. Fiziškai jis buvo gražus, išvaizdus, atrodė, kad visiškai sveikas.

– Tiek patyrusi, galiausiai supratote, kad susiduriate su psichikos sveikatos sunkumais. Kokiu momentu supratote ir ką darėte?

– Tais laikais, kai netekau mamos, pagalba gal ir neegzistavo. Teko patiems viską išgyventi, kalbantis šeimoje. Galvoju, kad su šeima, kuri gedi, būtų gerai, kad specialistai kalbėtųsi. O kalbant apie vaiko diagnozę, aš gedėjime ilgai neužsibuvau, nes padėjo kitos mamos, auginančios tokius vaikus. Tokių tėvų nuolatinė būklė yra lyginama su kareivio, kuris yra fronte.

Labiausiai nepalūžti padeda kiti tėvai, aš visą informaciją gavau tik iš jų. Lietuvoje autizmo asociacija buvo tik įsikūrusi, mamos, auginančios autistiškus vaikus, žinių jau turėjo sukaupusios. Kalbi su tokia mama ir jauti, kad ji tikrai tave supranta – pateikia teisingą klausimą, teisingą atsakymą. Tai duoda vilties eiti į priekį, kovoti už vaiką.

Įsitraukiau į asociacijos „Šiaulių lietaus vaikai“ veiklą, dabar jaučiuosi galinti padėti ir kitiems, bet pirmiausia – sau. Viena kolegė kartą manęs jautriai paklausė, kaip sugebu atsilaikyti – auginti autistišką vaiką, eiti į darbą, šypsotis, užkrėsti entuziazmu kitus. Atsakiau, kad buvimas asociacijos veikloje su kitomis šeimomis duoda jėgų nepasiduoti.

Panašiai ir dėl onkologinės ligos. Po operacijų jaučiausi labai blogai, galvojau, kad einu iš proto, bet Šiaulių ligoninėje susidūriau su daug empatiškų žmonių. Slaugutė, kuri plovė grindis, išgirdo mano pokalbį telefonu, kad psichologiškai labai blogai jaučiuosi, pakvietė gydytoją, kuris, be kitų specialistų, pasiūlė ir psichologo pagalbą. Susitikimas tada su psichologu man buvo šviesiausias dalykas. Jis atvėrė akis, dėl ko turiu gyventi toliau. Išsikalbėjau ir apie vaikystės traumą, kad neturėjau kada išsigedėti, iš vaiko tapau suaugusia. Man ir šiandien skamba žodžiai, kad man, šešiolikmetei, niekas neturėjo teisės užkrauti visų šeimos rūpesčių.

Prasidėjus chemoterapijai, kai buvo labai labai blogai, galvojau, kad mano pirmus du vaikus gal kas ir užaugins, o kas užaugins trečią, neįgalų? Ačiū šeimai, kuri palaikė... Neleidau sau pasiduoti.

Esu labai dėkinga žmonėms, kuriems išsišnekėjau. Savo ligą aš iššnekėjau. Žmonės valandą ar ilgiau netingėjo su manimi kalbėtis telefonu. O vienas žmogus pasakė, kad fizinį skausmą aš iškęsiu, bet kai man nuslinks plaukai, antakiai, blakstienos, tada bus neįtikėtinai sunku. Galvojau, kad man taip nenutiks, bet iš tikrųjų psichologiškai tai buvo pats sunkiausias etapas. Ačiū tam žmogui, kuris įspėjo, ko galiu tikėtis... Kai pradėjo slinkti plaukai, nuėjau pas kirpėją atsisveikinti su plaukais. Pirmą kartą gyvenime kirpausi nusisukusi nuo veidrodžio, sunku buvo ir man, ir mano kirpėjai... Žmonėms reikia šnekėtis.

– Atsitiesusi pradėjote dalytis savo istorija su kitais, žinodama, kad pagelbėsite jiems būtent taip?

– Kai suvokiau, kad man padėjo išgirsta kitų patirtis, justas palaikymas, gauta profesionali psichologo pagalba, supratau, kad noriu ir jau galiu kitiems pasakoti, ką patyriau ir kas man padėjo pasijusti geriau. Juk dauguma tėvų, auginančių autistiškus vaikus, kone iki mokyklos užstringa neigimo stadijoje. Taip prarandamas laikas, kada galima daugiausia pasiekti, lavinant vaiką. Mokykloje juk nebežaidžiama, atsilikimas didėja, tėvai tada patiria didžiausią traumą.

Tokiems tėvams norisi parodyti, kad jie nėra vieni, nors ir jie patiria labai daug bejėgiškumo, beviltiškumo. Kai mano vaikas, jau būdamas aštuonerių, krisdavo ant žemės, žmonės replikuodavo. Atsisėdi ir aiškini, kad yra vaikų, kuriems nustatomi sutrikimai ir kaip jie pasireiškia. Labai svarbu šviesti visuomenę, padėti tėvams. Buvimas bendruomenėje be galo svarbu. Tas pats ir dėl onkologijos. Kai kalbėjausi su psichologe, man prašviesėjo akyse. Nereikia liautis ieškoti tau tinkamos pagalbos įvairiuose išgyvenimuose.

Parengė Oksana Laurutytė

Jau antri metai Lietuvoje, taip pat ir Šiauliuose, vyksta Higienos instituto Psichikos sveikatos centro organizuojamas, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerijos finansuojamas psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyvos judėjimas „Žvelk giliau“, visuomenei nešantis žinutę „Skirk laiko psichikos sveikatai“. Kas ketvirtas žmogus Lietuvoje susiduria su psichikos sveikatos sunkumais, tačiau kalbėti apie tai nedrįsta, nes visuomenėje vis dar gajos neigiamos nuostatos psichikos sveikatos tema. Visuomenė neskiria sąvokų: psichikos sveikatos sunkumai (reakcija į skausmingą įvykį, laikinas etapas, kai tampa sunku veikti įprastu ritmu) ir psichikos sveikatos sutrikimai (psichikos sveikatos sunkumai, trunkantys ilgą laiką, sukeliantys emocinę kančią, paveikiantys mąstymą bei elgesį).

Todėl, kalbant apie psichikos sveikatą, paprastai, žmonės regi tik kraštutinius, sudėtingiausius atvejus ir visiškai pamiršta žmones, kurie yra šalia ir kurie galbūt išgyvena gedulą dėl artimo žmogaus mirties ar skyrybų, slaugo lėtine liga sergantį artimąjį, patys serga sunkiai pagydoma ar lėtine liga, išgyvena nerimą, turi valgymo sutrikimų, patiria panikos atakas, yra ant profesinio perdegimo ribos ar turi daugybę kitų sunkumų, kurie tik nediagnozuoti, kaip sutrikimai.

Psichikos sveikatos ambasadoriai – tai žmonės, kurie viešai dalijasi savo patirtimi apie psichikos sveikatos sunkumus. Jie siekia, kad kuo daugiau žmonių suprastų, jog su psichikos sveikatos iššūkiais susiduriantiems žmonėms nebūdingas mitais ir stereotipais apipintas elgesys ar statusas, o ir patiriant šių sunkumų, ir laiku gavus tinkamą pagalbą, įmanoma toliau dirbti ir gyventi pilnavertį gyvenimą.

Projektą Šiauliuose vykdo Dramos terapijos asociacija.