Suaugusio autisto mama Daiva: išgirdome diagnozę ir gyvenome toliau

Aspergerio sindromą turinčiam Povilui Staniuliui jau 35 metai – jis baigęs universitetą, turi darbą, yra sėkmingai įsitvirtinęs IT srityje. Maždaug tiek metų atgal Lietuvoje ne tik nebuvo kalbama, tačiau ir mažai kas buvo žinoma apie autizmo spektro sutrikimą. Pasak Povilo, tai, ką jis pasiekęs, ten kur jis yra dabar, visų pirma už tai labiausiai dėkingas mamai. Povilo mama Daiva, žvelgdama į nueitą kelią, sako: „Aš nė kiek neliūdžiu, kad mano gyvenimas taip susiklostė, gyvenau labai gerą gyvenimą su nuostabiu vaiku, kuris mane daug ko išmokė.“

Augo kaip neurotipinis vaikas

„Nerimą pradėjau jausti kai sūnui buvo pusė metų, maždaug tuo metu jis pradėjo nuolat sūpuotis, buvo labai jautrus, visada reikėjo išjungti šviesas, pritildyti radiją, televizorių, daug verkdavo, rėkdavo, intensyviai reaguodavo į aplinką. Kai Povilui buvo dveji metukai, apsilankėme pas psichiatrę Naujoje Vilnioje. Stebiuosi, kad tais laikais, po pusantros valandos bendravimo, stebėjimo, kaip elgiasi, kaip žaidžia, ji pasakė: „Manyčiau, jūsų sūnui – autizmas.“

Mums nepasakė, ką daryti, aš nieko nežinojau apie tokį sutrikimą, interneto nebuvo, kad pavyktų surasti informaciją. Išgirdome diagnozę, supratome, kad kažkas yra ir gyvenome toliau“, – prisiminimais dalijasi Daiva. 

Povilo mama pasakoja, kadangi jis buvo labai gabus vaikas, tai ir augino kaip įprastos raidos vaiką, be jokių nuolaidų ar specialių sąlygų: „Žinoma, tos nuolaidos kartais gaudavosi savaime, kai Povilas jausdavo didelę baimę atlikti vieną ar kitą veiksmą. Man pačiai buvo labai sunku atlaikyti aplinkinių spaudimą „laužyti“ sūnų per jėgą – tais laikais gavau daug patarimų, kad „nustočiau lepinti, nenuolaidžiaučiau, bausčiau už nepaklusnumą ir t.t., kad čia tik „ožiai“ ir esu pati kalta, nes nemoku auklėti“. 

„Taip pat buvo etapas, kuris, turbūt, būna pas daugelį tėvų auginančių autistiškus vaikus – tai stebuklingos tabletės paieškos. Ieškojau, domėjausi, klausinėjau gydytojų patarimų, kas galėtų padėti įveikti baimes, pasikartojimus, atsiribojimą. Gal yra kokie vaistai, gal vaikas išsilaisvins. Kai baigiau ieškoti „tabletės“, tiesiog auginau Povilą, stengdamasi suteikti visa, kas įmanoma geriausia ir atliepti jo poreikius“, – pasakoja Daiva.

Tinkama aplinka

Nepaisant socialinių ir buitinių įgūdžių stokos, Povilas visada intelektualiai vystėsi labai sparčiai – neturėdamas metų kalbėjo sakiniais, trejų jau susigaudė loginiuose uždaviniuose. Kai Povilui buvo treji metai, Daiva sūnų išleido į tais laikais vadinamą psichologinį darželį, tačiau jį jis lankė tik dvi savaites, nes ten viską auklėtojos vertė daryti per prievartą, kas nulėmė, jog vaikas stipriai užsisklendė.

Kai Povilui buvo penkeri metai, Daiva susipažino su labai malonia darželio auklėtoja Lentvaryje, kuri padrąsino atvesti sūnų į darželį bent po porą valandų per dieną: „Ir tai buvo įrodymas, kad viskas priklauso nuo žmogaus, nuo aplinkos, kurioje vaikas atsiduria. Po truputėlį jis pradėjo dalyvauti pamokėlėse, nors ir užsilipęs ant stulpo – stebėjimo posto, ilgainiui išmoko valgyti, apsirengti. Jis išmoko viską, ko reikėjo jo amžiaus vaikui būdamas tinkamoje aplinkoje.“

Povilui gerai sekėsi ne tik darželyje, bet ir pradinėje mokykloje. Pats Povilas labai šviesiai prisimena darželio ir pradinių klasių laikotarpį: „Viskas buvo tiesiog puiku. Po darželio su visa grupe išėjome į pirmąją klasę, nejaučiau didelių pasikeitimų, o naujoji mokytoja rado kontaktą su manimi. Pradinėse klasėse netgi buvau pirmūnas, kurį kopijuodavo kiti – mes varžydavomės, kieno pažymių knygelėje bus daugiau dešimtukų.“

Sunkumai vyresnėse klasėse

Mokytis sekėsi gerai, kol buvo viena mokytoja, tačiau vyresnėse klasėse keitėsi mokytojai, kabinetai, kas kėlė nuolatinę įtampą Povilui. Jis sako, kad su daugeliu mokytojų nerado kontakto, neužmezgė ryšio, o kiti ne tik nesuprato, tačiau dar ir pasišaipydavo arba specialiai vertindavo neigiamai. 

„Vyresnėse klasėse abiems buvo labai sunku. Kiekvieną rytą keldavau, jis nenorėdavo eiti į mokyklą, aš nervindavausi, pykdavomės, aiškindavomės. Povilas tuo metu buvo įsitikinęs savo tiesomis ir bandė pasaulį pritaikyti prie savęs, pats nieko nesistengdamas keisti savyje (tas etapas jau praėjo). Dėl psichologinės įtampos, patiriamos mokykloje, sūnus dalinai mokėsi namuose. Aš pripirkau enciklopedijų, įvairių knygų ir vis tik buvau užtikrina, kad jis mokosi, tikrinau jo žinias“, – dalijasi Daiva.  

Pasak Povilo, mokytis jam patiko beveik visus dalykus, išskyrus dailę ir darbelius: „Tikslieji mokslai man buvo labai artimi, tačiau dėl psichologinės įtampos bei miego sutrikimų tiesiog negalėdavau kiekvieną dieną eiti į mokyklą, perdegdavau nuo buvimo ten. Mokiausi irgi savo stiliumi: kas įdomu – perskaitau visą vadovėlį iškart, kas ne – pastangų nedėjau, nes atrodė, kad neišmoksiu. Tuo tarpu mokytojai galvojo, kad nieko nemoku – juk į pamokas beveik nevaikštau. Vis tik dvyliktos klasės egzaminų rezultatai buvo vieni geriausiųjų tarp bendramokslių. Taigi, kaip retai besilankiusiam mokykloje jaunuoliui, sakyčiau gavosi visai gerai.“ 

Einantiems autizmo keliu

Povilas Vilniaus universitete baigė informatiką, o šiai dienai turi 10 metų darbo patirtį IT srityje, dirba programuotoju. „Manau, kad atsidurti ten kur esu, man labiausiai padėjo psichologinis ryžtas ir reikiami žmonės – mama, darželio auklėtoja, pirmoji mokytoja, vairavimo instruktorius, vyriausias pusbrolis, senelis. Taip pat, labai padėjo tai, kad pats niekada savęs nenuvertinau – atkakliai siekiau savo tikslų“, – pasakoja Povilas, kuris yra vienas pirmųjų suaugusiųjų autistiškų asmenų Lietuvoje, kurie pradėjo viešai dalintis savo patirtimi, o šiuo metu yra ir judėjimo Žvelk giliau ambasadorius – atvirai besidalijantis savo istorija. 

Povilas, žvelgdamas į savo nueitą kelią, galvoja, kad vieno recepto, patarimo autistiškiems žmonėms nėra, nes visi skirtingi, visų istorijos skiriasi, bet pirmiausiai tokiems žmonėms svarbu nenuvertinti savęs, būti savimi ir atrasti savo kelią. 

Daiva mano, kad šeimoms, pradėjusioms autistiško vaiko auginimo kelionę, svarbu atlaikyti aplinkos spaudimą „dėl netinkamo auklėjimo“: „Jūs viską darote tinkamai.  Reikia vertinti ir priimti savo vaiką tokį, koks jis yra. Nesakau, kad reikia plaukti pasroviui, bet kai kur reikia ir paskatinti, ir stipriai palenkti, kad išdrįstų pamatyti kitokį pasaulį, „atidarytų naujas duris.“ Svarbu nepamiršti, kad daugelis mūsų vaikų veiksmų nekenkia nei aplinkai, nei pačiam vaikui – nei siūbavimas, nei kartojimas ar daiktų dėliojimas niekam nekenkia. Tikiuosi, kad ilgainiui aplinka ir visuomenė irgi tai supras.“