Su neišsivysčiusiomis galūnėmis gimusi Sofija – tikras vilties spindulys: tikėjimo, kad skausmas praeis, įkvepia net savo šeimą

2023 metų „Išsipildymo akcijos“ herojė Sofija – ypatinga mergaitė. 9-metės veidą visuomet puošia šypsena, kuri ypatingai įkvepia palangiškės šeimą – noru iš visų jėgų kabintis į gyvenimą ir džiaugtis net ir mažiausiais jo malonumais, ji nesunkiai užkrečia ir aplinkinius. Tačiau nors aktyvi mergaitė su dideliu užsidegimu lanko mokyklą ir net jodinėja žirgais, iš tiesų jos kasdienybėje ne viskas taip šviesu ir paprasta. Sofija gimė neišsivysčiusiomis rankomis ir kojomis, o nešiodama protezus, kiekvieną dieną kenčia didžiulius skausmus…

Šiandien Sofija stengiasi gyventi tokį pat gyvenimą, kaip ir bet kuris kitas vaikas, o tokiu savo užsidegimu kas kartą pradžiugina ir savo šeimą. Deja, kaip pasakoja mergaitės mama Aistė, žmonės klaidingai įsivaizduoja, kad kojų protezai išties gali atstoti kojas. Augančią mergaitę iki pat šių dienų tėveliams dažnai vis dar tenka nešioti ant rankų, o kur dar niekur nesitraukiančios kitos sveikatos bėdos…

Šeima kiekvieną dieną svajoja dar labiau palengvinti savo dukrelės gyvenimą, sumažinti jos skausmus ir suteikti daugiau savarankiškumo. Tačiau tam reikalinga visų geros valios žmonių pagalba.

Diagnozė – netikėta ir skaudi

Nors iš pradžių Sofijos mamos Aistės nėštumas ėjosi sklandžiai, pasidarius antrąjį echoskopijos tyrimą, gydytojų veiduose atsirado nerimas. O tuomet, kai apsilankė Kauno klinikose, moteris išgirdo diagnozę, privertusią žemę slysti iš po kojų.

„Subėgo kokios penkios gydytojos ir pradėjo vardinti dalykus, kurių mano protas nesugebėjo aprėpti. Jos papasakojo, kad nemato vaiko alkūnių, delnų, pirštų, pėdų… Sąrašas tik didėjo. Kažkuri, matyt, jautresnė gydytoja, paprašė kitų gydytojų nustoti kalbėti. Ji pamatė, kad man tuoj bus negera. Mano veido išraiška tikrai turėjo būti tragiška“, –  prisiminusi gydytojų žodžius graudinasi mama.

Šiandien Aistė neslepia – tam, kad galėtų priimti skaudžią būsimos dukrelės diagnozę, tuo metu jai prireikė daug darbo su savimi. O ir taip reikalingos profesionalios psichologų pagalbos Aistė tąkart nesulaukė. Tačiau moterį labai palaikė artimiausieji – būtent tai Aistei padėjo suprasti, kad gimus vaikeliui svarbiausia elgtis taip, kad jis būtų kuo įmanoma laimingesnis.

Paaiškino, ką protezus dėvintys žmonės jaučia iš tiesų

Gimus dukrelei, vienas didžiausių iššūkių buvo pirmieji kojyčių protezai. Anot Aistės, Sofijai priprasti prie svetimkūnio buvo išties sudėtinga.

„Net iki šiol jos vienos nelabai kur paleidžiame. Visuomet esame kažkur šalia baimės kupinomis akimis, kad tik ji neužkliūtų, neparkristų, ir, neduok Dieve, kažko neatsitiktų“, – apie nelengvą užduotį prisitaikyti prie protezų pasakoja mama.  

O ir protezų dėvėjimas, nors mergaitė prie jų bėgant metams priprato, reikalauja labai daug kantrybės. „Ortopedo techniko Artūro Didžiarieko ir daugybės kineziterapeutų dėka, Sofija šiandien gali vaikščioti. Tačiau kojų protezus tenka keisti kasmet, nes ji auga. Šiuo metu nešiojami kojų protezai sukelia daugybę odos problemų – neužgyjančios žaizdos, alergijos, bėrimai. Silikoninis pagrindas neleidžia odai kvėpuoti, tad labai daug priežiūros reikalauja oda... Labai skauda širdį, kai grįžtame po ilgesnio buvimo su kojų protezais, ir pamatome vaizdą – sutinusias, paraudusias, „degančias“ kojytes“, – apie širdį veriančias akimirkas pasakoja Sofijos mama.

Vis dėlto pozityvumo šioje situacijoje visai šeimai nuolatos įkvepia pati Sofija. Mergaitė niekuomet nepasiduoda ir visuomet mamai atsako: „Nieko tokio, mamyte, praeis“.

Negana to, Sofija deda visas pastangas, kad jos gyvenimas nesiskirtų nuo kitų bendraamžių. Mergaitė kartu su kitais vaikais lanko bendrojo ugdymo mokyklą, ir nė nepaisant neišsivysčiusių rankyčių, geba piešti ir rašyti. Anot 9-metės, viskas yra įmanoma!

„Mūsų Sofiją Palangoje daugelis atpažįsta, dovanoja šypseną, pakalbina. Prasitaria, jog meldžiasi už mūsų šeimą ir Sofiją, linkėdami sveikatos. Ačiū jiems visiems... Tiems nematomiems herojams, kurie tikrai labai padeda įveikti sunkias akimirkas. Sofija laiminga – turi puikius, gražius namus, mylinčią šeimą, ištikimus draugus. Jos gyvenimas daugeliu atžvelgiu daug spalvingesnis nei kitų vaikų. Visgi, kad ir kaip mūsų mergytė stengiasi, kad ir kiek nuostabių dalykų gebėtų atlikti, ne viskas taip paprasta ir lengva“, – pasakoja mergaitės mama Aistė.

Anot jos, daugelis žmonių klaidingai įsivaizduoja, kad kojų protezais atstoja tikras kojas ir jų naudojimas nekelia jokio diskomforto. Visgi, yra kitaip. Mergaitė fiziškai dėl skausmų negalėtų su jais išbūti visą dieną, todėl 9-metę šeimai vis dar tenka nešioti ant rankų. Kartais pasitaiko, kad Sofija ant tėvų rankų praleidžia visą dieną…

Didžiausia svajonė – specialus vežimėlis ir rankyčių protezai

Bėgant metams Sofijos sveikatos problemų nemažėja. O šiemet atlikus visų galūnių magnetinio rezonanso tyrimus paaiškėjo, kad nerimą kelia tiek nuolatinis Sofijos kelio skausmas, tiek ir girnelės pokyčiai. Taip pat šeimą neramina mergaitės kairės rankos kaulo smailėjimas, dėl kurio jai gegužės mėnesį atlikta skubi operacija Klaipėdoje.

Siekdami kuo įmanoma labiau palengvinti dukrelės kasdienybę, Sofijos tėveliai svajoja ne tik apie specialų elektrinį vežimėlį, kurį valdyti galėtų pati mergaitė, bet ir bionines rankas. O protezai su sąnariais, kuriuose integruota hidralinė valdymo sistema, galėtų Sofijai palengvinti vaikščiojimą. Lietuvoje tokių protezų nėra, tačiau egzistuoja galimybė atsisiųsti sąnarius iš užsienio ir pagaminti protezus Sofijai.

Prisidėti prie to, kad šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojės Sofijos gyvenimas taptų lengvesnis, galime kiekvienas.

„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.

Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.

„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.