Šiauliuose autistiškų vaikų šeimos pagalbą gavo nemokamai: „Tai buvo neįkainojama patirtis“

Ekspertų, dirbančių su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, šalyje trūksta. Eilės ilgos net ir privačiame sektoriuje, o paslaugų kainos dažnam neįkandamos. Ypač sudėtinga situacija regionuose. Šiaulietė, kurios sūnui autizmo spektro sutrikimas nustatytas vėlyvame amžiuje, „atsitrenkė į sieną“ – sulaukti pagalbos atrodė neįmanoma. Visgi, nenorėdama susitaikyti su esama situacija, moteris ieškojo išorinės pagalbos. Šeimos ramsčiu tapo „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacija, suteikusi nemokamą specialiųjų pedagogų pagalbą.

Patyrė spaudimą keisti mokyklą

Pokalbis su Rita (tikrasis vardas redakcijai žinomas) – jautrus ir priverčiantis susimąstyti, kad nė vienas, auginantis mažametį vaiką, nežino, kas jo laukia po keleto metų. Savo šeimos atvejį ji vadina netipiniu, mat sunkus autizmo spektro sutrikimas (ASS) sūnui nustatytas bebaigiant pradinę mokyklą. 

„Iš pradžių akademiniai rezultatai buvo geri, jis buvo gabus mokinys. Sekėsi matematika, anglų kalba. Tiesą pasakius, tai autistiškų vaikų standartas. Pastabų iš mokytojų neturėjome. Ketvirtoje klasėje pradėjo ryškėti emocinės problemos. Mokytojai susirgus, ją pradėjo vaduoti kolegos. Tai mano sūnui išryškino emocines problemas. Pasipylė pastabos, kad jis neklauso, neišeina su juo susikalbėti. Tuomet savo iniciatyva kreipėmės į psichologą. Išsigandome, nes penktoje klasėje vaikus ugdo mokytojai dalykininkai, jautėme, kad tai jam bus iššūkis. Po trijų seansų su psichologu gavome rekomendaciją tirtis dėl autizmo, nes yra labai daug bruožų“, – pasakojimą pradeda berniuko mama. 

Šiaulių miesto pedagoginėje psichologinėje tarnyboje (PPT) vykusiame posėdyje Rita pirmą kartą išgirdo, ką apie jos sūnų mano jo pradinių klasių mokytoja. Esą su vaiku buvo sunku dirbti, pedagogė nežinojo, kaip rasti ryšį su berniuku. Pačiai mamai tai buvo naujiena, nes ketverius metus neteko nieko apie tai girdėti. Siurprizas buvo ir PPT specialistams, mat tokius posėdžius, esant poreikiui, gali inicijuoti ir ugdymo įstaiga.

Nors daugeliui vaikų ASS nustatomas iki 3 metų, Ritos sūnus šią diagnozę gavo būdamas 10-ties. Jam nustatytas aukšto intelekto autizmas. Vaikas akademiškai gabus, tačiau turi socialinių problemų – jam sunku eiti į kontaktą su bendraamžiais, įsilieti į naują aplinką ar užmegzti ryšį su kitais naujais žmonėmis, pavyzdžiui, pedagogais. 

„Sunkiausia, kai matau, kad įtraukusis ugdymas sunkiai įsivažiuoja. Nerimauju dėl jo integracijos. Pats faktas, kad jis turi šią diagnozę, pagrindo iš kojų neišmušė. Abu su vyru priėmėme ramiai šį faktą, surėmėme pečius. Deja, patyrėme labai didelį spaudimą keisti mokyklą, nes turėjome stiprų atvejį, kuomet vaikas turėjo fizinį kontaktą su mokytojo padėjėja, kitomis klasės mergaitėmis. Tačiau nusprendėme, kad savo sprendimo nekeisime – mokyklos nekeitėme. Visi šie nemalonumai kelia daug įtampos, tačiau žinome, kad mokyklos pakeitimas gali turėti dar didesnes pasekmes“, – su jauduliu pasakoja moteris.

Deja, taip vėlai nustačius diagnozę, padėti autistiškam vaikui yra sunkiau. Vienintelė nemokama pagalba mieste – psichologo teikiamos konsultacijos ir sanatorijų specialistai. Visa kita – tik privačiame sektoriuje. Ieškodama pagalbos, moteris kreipėsi į „Šiaulių lietaus vaikų“ asociaciją. 

Autistiškus vaikus ir jų šeimas globojanti organizacija tuo metu vykdė projektą „Žingsnis po žingsnio: iš bendruomenės į visuomenę“, kurio metu šeimos, auginančios autistiškus vaikus, gauna individualią kvalifikuotų patyrusių specialistų pagalbą. Šiaulietės šeima buvo viena iš dešimties dalyvavusių šiame projekte.

Suteikė praktinius įrankius ir žinias

„Šiaulių lietaus vaikų“ asociacijos vadovė Ingrida Jurevičiūtė-Šakė sako, kad šis projektas  tapo puikiu akstinu visai organizacijai išeiti iš komforto zonos, išmokti bei plėsti akiratį. 

„Norėdami suteikti pagalbą tėvams čia ir dabar, taikėme modelį, kur šeima, kurioje auga autistiškas vaikas, susipažįsta su specialistu, aptaria kylančias problemas, įsivertina. Specialistas su šeima sukuria planą, kaip spręsti kylančias problemas ir bando taikyti tai kasdienybėje.“

Projekto metu trys specialistai – Vilniaus universiteto Šiaulių akademijos (VUŠA) docentė daktarė, VšĮ „Augu kartu“ vadovė ir  pagalbos šeimoms, auginančioms raidos sutrikimų turinčius vaikus, centro „Ypatinga vaikystė“ įkūrėja – susipažino su šeimomis, identifikavo problemas, sukūrė planą ir tinkama linkme nukreipė tėvus. Specialistai lankė šeimas ir jų namų aplinkoje. Po keleto mėnesių šeimos dar kartą susitiko su specialistais ir apžvelgė rezultatus, įvertino, ką reikia keisti. 

„Mums svarbu įgalinti tėvus. Iš patirties žinau, kad daug dalykų galima susitvarkyti namuose, tiesiog reikia žinoti, ką daryti, kodėl tai vyksta. Problemos dažnai būna kompleksinės, tačiau specialistas jas gali išskaidyti ir sudėlioti planą, ko tėvai galėtų imtis. Ši paslauga buvo skirta būtent tokiai pagalbai teikti“, – teigia I. Jurevičiūtė-Šakė.

Siekiant šeimoms suteikti ir teorines žinias, projekto metu organizuoti mokymai ir seminarai. Aiškintasi, kaip tinkamai komunikuoti su autistiškais vaikais, kokią įtaką turi sensorika bei kokios aplinkos reikia vaikui, kad jis jaustųsi gerai. Tėvams organizuota psichologinio atsparumo paskaita. Taip pat lankytasi Vilniaus universiteto Šiaulių akademijoje, kurios laboratorijose yra specialių priemonių gausa. Į šias paskaitas atėjo nemažai šiauliečių, auginančių ASS turinčius vaikus, tačiau kol kas neišdrįsusių prisijungti prie „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacijos. 

Šiaulietė Rita vienareikšmiškai sutiko, kad ši patirtis buvo neįkainojama, o jos šeimos atveju – ir savalaikė. 

„Projekte dalyvavę specialistai – labai aukšto lygio. Net 10 šeimų, tačiau priėjimas prie kiekvienos buvo ne akademinis, bet labai žmogiškas. Jautėmės absoliučiai saugūs išsakyti savo šeimos skaudulius, gavome patarimus, kaip spręsti opias problemas. Ši pagalba – ne tik vaikui. Ji tėvams. Specialistai pirmiausia nuramina tėvus. O kai ramiai į viską žiūri, ramiau ir prie vaiko prieisi. Procesas būna kur kas kokybiškesnis“, – įspūdžiais dalijasi šiaulietė. 

Išplėtė horizontus

Autizmo spektro sutrikimas yra labai kompleksinis. Kiekvienas vaikas – savitas. Jeigu žinai, kaip atrodo vienas atvejis, tai nieko nereiškia. Iššūkiai, kylantys šeimose, skirtingi. Būtent todėl „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacija turi siekį tokios krypties pagalbą šeimoms teikti net ir pasibaigus projektui. Esą tai ne tik pagalba šeimoms, bet ir ūgtis visai bendruomenei.

„Projekto metu, kartu su visa organizacija, patyrėme bendrumo jausmą ir turėjome visiškai naują patirtį – dalyvavome miesto renginiuose, netgi Šiaulių miesto šventės metu vykusioje eisenoje. Tie, kas yra susidūrę su autizmu, supranta, kad tai milžiniškas žingsnis į priekį. Buvo labai smagu, jautėmės gyvi, matomi, juk esame svarbi miesto dalis. Tiesą pasakius, vis dar sunku tuo patikėti. Taip pat dalyvavome „Mažojo šiauliečio“ bei Kaziuko mugės renginiuose, turėjome savo stendą ir palapinę, kuri sulaukė didžiulio visuomenės susidomėjimo. Autizmas nebėra svetimas, daug žmonių susiduria su šia diagnoze, vieni iš arčiau, kiti iš toliau. Nepaprastai smagu, kai mamoms, pamačiusioms kitas aktyvias autistiškų vaikų šeimas, atsiranda drąsos jungtis į bendruomenę, leisti suteikti jiems pagalbą ir žinias, padėti“, – sako „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacijos vadovė.

Tai, kad autistiškus vaikus auginančias šeimas vienijanti organizacija tampa svarbia visuomenės dalimi, įrodo ir besikreipiančių žmonių kiekis. Sulaukiama skambučių ne tik iš visos Šiaulių apskrities, bet ir iš tolimesnių miestų. Jaunimas išreiškia norą čia savanoriauti. Prireikus pagalbos, tampa lengviau rasti rėmėjų. 

Prie projekto prisijungusi specialioji pedagogė džiaugiasi turėjusi galimybę padėti šeimoms ir nuoširdžiai dėkoja už šią iniciatyvą Šiauliuose: 

„Tik šios bendruomenės dėka šeimos galėjo sudalyvauti tokiame puikiame projekte. Turbūt kaip visur ir viskas remiasi į finansus. Manau, reikia ir toliau ieškoti išteklių, galimybės gauti finansavimą, kad kuo daugiau šeimų galėtų pasinaudoti galimybe nemokamai gauti specialistų pagalbą, įgyti žinių“.

Būtent šiuo metu organizacija ieško galimybių tęsti projekto „Žingsnis po žingsnio: iš bendruomenės į visuomenę“ veiklas. Prasidėjus mokslo metams „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacija sulaukia kur kas daugiau užklausų bei skambučių, mat ugdymo proceso metu autistiškų vaikų problemos išryškėja. 

„Sprendžiame, ką daryti su paslauga, kurią teikėme projekto dėka. Vienai šeimai metams tokiai pagalbai gauti reikia 500 eurų. Tai nėra didelė suma, tačiau pokyčiai ir pagalba žmonėms – didžiulė. Ieškosime finansavimo būdų, kaip tęsti pradėtus darbus“, – pokalbį užbaigia „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacijos vadovė.

Projektas „Žingsnis po žingsnio: iš bendruomenės į visuomenę“ finansuojamas Europos piliečių, lygybės, teisių ir vertybių programos lėšomis ir yra VšĮ Atviros Lietuvos fondas (ALF) programos „Verta!“ dalis.

Projekto tikslai: kurti įtraukią aplinką Šiaulių regione; stiprinti šeimų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, gebėjimus priimti kylančius iššūkius