Rūta serga liga, kuri pamažu naikina jos inkstus: transplantacija dovanotų antrą gyvenimą

Jau daugiau nei 21-erius metus Rūta gyvena su mintimi, kad jai reikalinga inksto transplantacija. Kai jai buvo 12 metų, Rūta susirgo sunkios eigos šlapimo pūslės uždegimu, kuris organizme paliko savo žymę. Sulaukus pilnametystės moteriai buvo ir nustatyta sudėtinga autoimuninė liga. Bėgant metams ir savijautai vis prastėjant, galiausiai prireikė dializės procedūrų, kurios atliekamos 3 kartus per savaitę, o viena procedūra trunka daugiau nei 4 valandas. Šiuo metu vienintelė Rūtos viltis grįžti į įprastą gyvenimą – inkstų transplantacija.

Savo ligos istorijos pradžia 34-erių Rūta įvardija komplikuotos eigos šlapimo pūslės uždegimą, kai ji buvo 12 metų amžiaus. Gydymas buvo ilgas ir su daugybe skirtingų antibiotikų. Ligai praėjus Rūtos šlapime liko pakitimų – padidėjo rūgštingumas ir eritrocitų kiekis, atsirado baltymų.

Sulaukus pilnametystės Rūtai atliko pirmąją inkstų biopsiją. Jos metu nustatyta, kad moteris serga autoimunine liga – imunoglobulino A nefropatija. Tai reiškia, kad jos organizmas pats naikina savo inkstus.

„Tuo metu aš dar nesuvokiau, ką tai reiškia, nes lyg ir nebuvo jokių blogumų. Kartais tik peršalimai ar panašūs susirgimai pablogindavo inkstų būklę“, – pasakoja ji.

Sukrėtė žinia apie dializės procedūrų poreikį

Rūta jau septintus metus gyvena Vokietijoje ir savo laimę kuria mažame miestelyje. Prieš porą metų, kai Rūtos dukrai buvo vieneri, moteriai staigiai suprastėjo sveikata. Tuomet Rūta išgirdo, kad atėjo laikas, kurio ji taip nelaukė, – pradėti dializės procedūras.

„Labiausiai sukrėtė tai, kad atėjo laikas dializėms. Tuo metu dukrytei buvo metukai, aš gulėjau ligoninėje pablogėjus sveikatai, labai išgyvenau ir verkiau. Tikiu, kad gyvenime visos mūsų mintys materializuojasi, todėl sakydavau, kad man dializių niekada nereikės.

Kai sužinojau, kad visgi reikės, labai verkiau, klausiau, kodėl man taip atsitiko, buvo sunku suvokti šią žinią. Vis dėlto, pavyko dializės procedūras nukelti dar metams, nes mano dukrelė buvo labai maža. Nebūčiau galėjusi jai pasakyti, kad negaliu jos pakelti jos, nes mano pilve kateteris, juk toks vaikas nesupras.

Po metų vėl atsiguliau į ligoninę, kamavo siaubingas galvos skausmas, vėmimas, tada gydytojams ir pasakiau, kad daugiau nebenoriu taip jaustis, atėjo laikas dializėms“, – prisimena ji.

Nusprendusi pradėti dializės procedūras, Rūta nebenorėjo delsti, todėl jau po kelių savaičių į pilvą jai buvo įstatytas kateteris.

„Eilinį kartą grįžusi iš ligoninės vėmiau, plyšo galva, negalėjau pakilti iš lovos. Su gydytoju nusprendėme, kad laikas ruoštis peritoninėms dializėms ir rugsėjo mėnesį man buvo atlikta operacija, į pilvo ertmę įstatytas kateteris. Taip nuo praėjusių metų spalio mėnesio man yra atliekamos dializės procedūros“, – sako ji.

Gyvena dializės procedūrų diktuojamu ritmu

Dabar Rūtos gyvenimas sukasi ne tik apie vaikus ir šeimą, bet ir aplink dializes. Moteriai dializės atliekamos 3 kartus per savaitę. Viena dializė trunka 4 su puse valandos, o su aparatų pajungimu ir atjungimu – 5 valandas.

„Tomis dienomis, kai atliekamos dializės, aš nedirbu. Dabar dirbu antradieniais ir ketvirtadieniais, kartais ir savaitgaliais, kad išdirbčiau reikiamą kiekį valandų. Kol man atliekamos dializės vaikai yra mokykloje ir darželyje, tad čia problemų nekyla. Taip ir sukuosi, nes nėra kitos išeities.

Vokietijoje sunkią negalią turintis žmogus negauna finansinės pagalbos, todėl privalo susirasti darbą ir taip integruojasi į visuomenę. Vieną kartą ligoninėje kalbėjausi su savo amžiaus moterimi. Ji per vieną naktį sužinojo, kad jos inkstai nebeveikia ir jai bus reikalingos dializės procedūros. Aš turėjau daug laiko susivokti, kad sergu tokia liga ir išeitis bus tik viena“, – sako ji.

Moteris sako, kad jai laukimas nėra sunkus, sunkiau suprasti, kad laukiant transplantacijos jos savijauta tik prastės:

„Dializės padeda mano kūnui, tačiau ilgalaikėje perspektyvoje ir silpnina. Niekas nežino, kaip aš jausiuosi ir ar man išvis galės būti atliekama transplantacija po 8-–10 metų, kai sulauksiu savo eilės Vokietijoje. Planuoju grįžti į Lietuvą ir laukti transplantacijos Lietuvoje, nes čia laukimo laikas yra daug trumpesnis“.

Laukimo laikas nustebino

Šių metų gegužę Rūta Vokietijoje buvo įtraukta į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Moteris sako, kad galvojo, jog šis procesas bus visiškai kitoks:

„Galvojau, kad paprasčiausiai nusiųs dokumentus, kad aš sergu ir man reikia donorinio inksto, o tada jau „stovėsiu“ eilėje. Iš tikrųjų teko atlikti beveik viso organizmo apžiūras, nes organizme negali būti prasidėję jokie uždegiminiai procesai, neskaitant, mano atveju, inkstų susirgimo.

Reikėjo pasitikrinti širdį, plaučius, žarnyną, skrandį, nueiti pas ginekologą, dermatologą. Viską pasitikrinau ir kai gavau visus atsakymus, tik tada buvau įrašyta į laukiančiųjų eilę. Gegužės mėnesį lankiausiai Vokietijos transplantacijų centre ir nuo tada esu oficialiai įrašyta į transplantacijos laukiančiųjų sąrašus“, – pasakoja Rūta.

Moteris sako, kad jai labai pasisekė, jog taip greitai pavyko atlikti visus reikiamus tyrimus. Visgi tai neturės įtakos jos laukimo laikui, nes vidutiniškai inksto transplantacijos Vokietijoje recipientai laukia 8-–10 metų.

„Man iš tikrųjų pasisekė, nes širdies patikrą pavyko atlikti labai greitai, nes kažkas, matyt, išsibraukė. Eilės pasitikrinti pas gydytojus yra tikrai nemažos ir reikia daug laiko, kantrybės. Kai esi tokioje padėtyje, pyksti, nes atrodo, kad gydytojai nesupranta tavo situacijos, tačiau truputį ankstesnis tyrimų atlikimo laikas iš esmės nieko nepakeis, laukimo trukmė yra ilga.

Vokietijoje inksto žmogus laukia vidutiniškai 8-10 metų. Per metus Vokietijoje atliekama apie 900 inkstų transplantacijų, tačiau laukiančiųjų yra daugiau nei 9 tūkstančiai. Vokietijoje palyginus labai mažai žmonių sutinka paaukoti mirusiojo artimo organus donorystei. Lietuvoje šiuo klausimu situacija tikrai atrodo geresnė.

Lietuvoje žmonės yra laimingi, nes laukimo laikas yra iki dviejų metų. Vokietijoje gydytojai  žiūrėjo į mane kaip į beprotę, kai pasakiau, kad taip yra“, – šypsosi ji.

Inkstas padovanotų naują gyvenimą

Rūta sako, kad inksto transplantacija būtų tarsi išganymas, kuris leistų grįžti į įprastą gyvenimą be ilgų dializių.

„Ligoninėje kartais diskutuojame su kitais pacientais, kad tie žmonėms, kurie nelaukia transplantacijos nė neįsivaizduoja, ką donorinis organas reiškia mums. Mums jis padovanotų naują gyvenimą“, – sako Rūta.

Lietuvoje, kaip ir Kipre, Vokietijoje, Rumunijoje, Estijoje, Šveicarijoje, Danijoje ir Airijoje, šiuo metu galioja informuoto sutikimo donorystės modelis, kai kiekvienas 18 metų sulaukęs asmuo, vedamas geranoriškumo gali pasirašyti sutikimą ir įsigyti Donoro kortelę.

Tai reiškia, kad po mirties jis taptų potencialiu organų donoru. Tačiau galutinį sprendimą turėtų priimti artimieji, kurie gali ir nežinoti apie tai, kad mylimas žmogus buvo išreiškęs pritarimą organų donorystei. Šiuo metu organų donorystei nepritaria maždaug 28 proc. artimųjų.

Didžiojoje dalyje Europos valstybių taikomas numanomo sutikimo organų donorystės modelis. Tokio organų donorystės modelio atveju, žmogus laikomas pritariančiu organų donorystei po mirties, jeigu jis  nėra raštu išreiškęs nepritarimo. Tačiau paskutinis sprendimas dėl organų donorystės vis tiek priklauso artimiesiems.

Manoma, kad taikant šį organų donorystės modelį artimiesiems yra lengviau apsispręsti dėl organų dovanojimo, nes tuomet jie aiškiai žino, ar žmogus prieš mirtį nebuvo išreiškęs nepritarimo.

Vienas efektyvus organų ir (ar) audinių donoras galėtų padėti daugiau nei 7 žmonėms. Inkstų laukiantiems recipientams transplantacija reiškia išsilaisvinimą iš gydymo procedūrų ir gyvenimo kokybės pagerinimą, ragenų laukiantiems – vėl leistų praregėti, o kitiems – tai vienintelė likusi viltis gyventi.

Šiuo metu Lietuvoje transplantacijos laukia 321 žmogus: 74 laukia inksto, 35 širdies, 8 plaučių, 5 širdies-plaučių komplekso, 51 kepenų, 148 ragenų transplantacijos. Iš jų – 4 vaikai. Šių žmonių sveikata priklauso tik nuo kitų žmonių gerumo ir pasiryžimo padovanoti savo organus po mirties.