Leukemija susirgusi Eva: „Pagalvojau jeigu jau taip atsitiko, tai eisiu toliau ir gydysiuosi“

Apie sunkią ligą dvidešimt ketverių Evai Majauskaitei organizmas pranešė stipriais pilvo skausmais ir karščiavimu. Vis tik, Anykščiuose užaugusi, aktyvų gyvenimo būdą mėgstanti mergina, net neįtarė, jog jos negalavimus netrukus apibendrins kraujo vėžio – ūminės mieloleukemijos – diagnozė.

„Pasijutusi blogai patekau į Panevėžio ligoninę. Po keturių dienų ir atliktų tyrimų man įtarė ūminę leukemiją, todėl patarė atlikti išsamesnius tyrimus Vilniaus ligoninėje. Neturėjau jokių įtarimų, kad tai galėtų būti onkologinė liga, iki diagnozės patvirtinimo buvau gydoma antibiotikais. Sostinėje man buvo atlikti įvairiausi kraujo tyrimai, o sužinojus diagnozę, po kelių dienų buvo pradėtas chemoterapinis gydymas. Visa tai – vos per vieną savaitę.

Iš pradžių nesuvokiau to ką išgirdau, bet kai pakartojo, kad sergu kraujo vėžiu, aš nusisukau į langą ir nebeklausiau, ką man sako. Pamenu, tik pagalvojau jeigu jau taip atsitiko, tai eisiu toliau ir gydysiuosi. Žinojau, kad dėdė yra miręs nuo leukemijos, bet tai buvo labai seniai, gal prieš 35 metus. Taip pat žinojau, kad yra tokia liga, bet taip arti nebuvau prisilietusi. Tai buvo ne tik nauja, bet ir visiškai netikėta“, – prisiminė ji.

Evai chemoterapinis gydymas buvo taikomas nuo gegužės iki rugsėjo mėnesio, taip pat atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Vėliau – pradėtas palaikomasis gydymas inovatyviais vaistais.

Pašnekovė prisiminė, kaip sunku buvo išėjus iš ligoninės – ji buvo nusilpusi fiziškai, reikėdavo daugiau poilsio tarp įprastų veiklų. Sustiprėjusi ji pamažu grįžo į įprastą gyvenimo ritmą, pradėjo užsiimti veiklomis, kurios teikė džiaugsmą.

„Onkologinės ligos patirtis paskatino daugiau dėmesio skirti sau. Dabar visada pirmiausia pasirūpinu savimi, o jau vėliau – kitais. Su kai kuriais žmonėmis sustiprėjo ryšys, atsirado naujų bendraminčių. Po tokios ligos patirties jaučiuosi daug laisvesnė. Viskas atrodo daug paprasčiau ir lengviau pasiekiama, nei būdavo anksčiau. Pati į viską žiūriu pozityviai ir patariu taip elgtis kitiems“, – šypsojosi Eva.

Mergina pasakojo, jog gyvenimą sukrėtusiu laikotarpiu labiausiai padėjo ir palaikė mama, o gydymo pabaigos laukimą lengvino ateities planai.

„Kiekvieną rytą mama laukdavo iš manęs žinutės su mano tyrimų atsakymais. Žinoma, daug sulaukiau palaikymo ir iš kitų artimųjų, draugų, kolegų, net ir iš nepažįstamų žmonių. Kai žinojau, kad laukia jau paskutinis gydymo etapas, po jo norėjau kuo greičiau grįžti namo. Skaičiavau dienas, kada tai galėtų įvykti. Prisimenu, kai paaiškėjo, kad mane išleis, apie tai žinojau tik aš ir mama. Kitiems artimiesiems pasakiau kitą datą, tad mano ankstesnis sugrįžimas tapo miela staigmena.

Taip pat turėjau planų, ką veiksiu išėjusi iš ligoninės, bet lankymasis pas gydytojus kas savaitę ir pandemijos situacija juos sujaukė. Vis tik, jaučiausi laiminga, jog pagaliau esu namuose“, – kalbėjo Eva.

Šiandien Eva gauna palaikomąjį gydymą, kuris nesukelia jokių šalutinių reiškinių, tad ji gyvena visavertį ir aktyvų gyvenimą. Mergina į sostinę atsikraustė prieš penkerius metus, pabaigė socialinio darbo studijas ir dirba auklėtojos asistente vaikų darželyje „Išdykęs vėjas“, o laisvalaikiu renkasi įvairias veiklas vandenyje, mėgsta žiemos pramogas, šokius. 

Ji džiaugėsi, jog dėl ligos jai neteko susidurti su vėžio stigma ar diskriminacija, tačiau pripažino, jog žino ne vieną istoriją, nutikusią panašią patirtį turintiems žmonėms.

„Esu girdėjusi, jog onkologine liga sergantys žmonėms negauna banko paskolos, kol nuo remisijos nepraeina 10 metų laikotarpis, taip pat, šeimos negali įsivaikinti. Manau, jog kiekvienas žmogus, nepriklausomai nuo aplinkybių turėtų turėti tokias pačias teises viskam. Sveikiems žmonėms irgi atsitinka visokių nelaimingų atsitikimų, o liga, kaip rodo mano patirtis, gali smogti bet kada. Onkologine liga sergantys žmonės dažnai pasiekia remisiją, kai liga nebegrįžta, o jie gali gyventi įprastą ir visavertį gyvenimą.

Gal požiūris į onkologinę ligą įveikusius žmones keistųsi, jeigu ligą išgyvenusieji daugiau dalintųsi savo patirtimi, pasakotų apie tai, kaip gydymas padėjo sugrįžti į įprastą gyvenimą“, – svarstė ji.

Lietuvoje kasmet diagnozuojama 100–120 ūminės mieloleukemijos atvejų

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas Andrius Žučenka pasakojo, jog ūminė mieloleukemija (toliau – ŪML) yra labai agresyvi, piktybinė kraujo liga, kurios metu kaulų čiulpuose vietoje sveikų kraujo ląstelių dauginasi vėžinės, pakitusios, nebrandžios ląstelės, vadinamos blastais.

„Ligos atsiradimą sukelia genetinės pažaidos, atsirandančios kraujodaros ląstelėse. Nepaisant to, kad žinome kai kuriuos rizikos faktorius (prieš tai taikyta chemoterapija ar spindulinis gydymas, nuolatinis kontaktas su specifinėmis cheminėmis medžiagomis, paveldimumas), daugumoje atvejų negalime pasakyti, kodėl įvyko genetinės pažaidos, sukėlusios ŪML. Tai – reta liga, Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 100 – 120 naujų atvejų, vidutinis susirgusiųjų amžius siekia 65 – 70 metų, kiek dažniau serga vyrai. Deja, bet retais atvejais šia liga suserga yra gerokai jaunesni žmonės.

Paprastai klinikinė ŪML eiga yra ūmi, besitęsianti keletą savaičių ar mėnesių. Pacientus varginantys simptomai yra susiję su kraujodaros ir sveikų kraujo ląstelių nepakankamumu: dusulys, galvos svaigimas, labai didelis bendras silpnumas dėl raudonųjų kraujo ląstelių (eritrocitų trūkumo), bakterinės, grybelinės, virusinės infekcijos dėl baltųjų kraujo ląstelių stokos (leukocitų) ir kraujavimai iš nosies, dantenų, savaime atsirandančios mėlynės ar netgi gyvybei pavojingi kraujavimai dėl mažo trombocitų skaičiaus“, – kalbėjo A. Žučenka.

Naujausi taikinių terapijos preparatai pacientams prieinami ir Lietuvoje

Pasak jo, standartinis gydymas, siekiant išgydyti pacientą yra intensyvi, didelių dozių chemoterapija, o nustačius specifines genetines pažaidas leukeminėse ląstelėse kartu skiriama ir papildoma taikinių terapija.

„Sunaikinus didžiąją dalį vėžinių ląstelių ir pasiekus remisiją, daugumai pacientų reikia atlikti kaulų čiulpų transplantaciją, po kurios paciento kūne susiformuoja nauja, sveika kraujodara ir imuninė sistema, kuri kovoja su likutinėmis vėžinėmis ląstelėmis. Toks gydymas paprastai taikomas jaunesniems, geros fizinės būklės pacientams. Vyresniems, prastesnės būklės pacientams, turintiems gretutinių ligų, toks gydymas negali būti skiriamas dėl labai didelės sunkių komplikacijų rizikos. Tačiau šie pacientai taip pat turi bent kelis neintensyvius, taikinių terapija paremtus gydymo variantus, kurie daugumoje atvejų taip pat leidžia pasiekti trumpesnes ar ilgesnes remisijas. Tai yra labai didelis laimėjimas hematologijos srityje, kadangi dar prieš keletą metų šie pacientai iš esmės neturėjo efektyvaus gydymo variantų. Labai džiaugiamės, kad naujausi taikinių terapijos preparatai ŪML gydymui yra prieinami Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre“, – kalbėjo gydytojas hematologas.

A. Žučenka akcentavo palaikomojo ŪML gydymo svarbą – būtent toks gydymas šiuo metu yra taikomas Evai.

„Eva dalyvauja didelės apimties, tarptautiniame klinikiniame tyrime, kurio metu tiriami nauji taikinių terapijos vaistai, siekiama išsiaiškinti, ar jie pagerina gydymo rezultatus juos taikant kartu su chemoterapija bei palaikomajam gydymui po kaulų čiulpų transplantacijos. Ji tęsia palaikomąjį gydymą ir yra visiškai sveika, jokių leukemijos ląstelių neaptinkame net ir pačiais jautriausiais tyrimais. Visas Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centras labai džiaugiasi tokiais rezultatais bei linki Evai sveikatos ir visko, ko geriausio.

Palaikomasis gydymas ŪML yra itin svarbus, kadangi didelei daliai pacientų, kuriems pavyko pasiekti remisiją, liga sugrįžta. Šiuo metu vyksta daugybė klinikinių tyrimų, kurių metu siekiama ištirti įvairias vaistų grupes, jų derinius, kurie būtų saugūs ir sumažintų ŪML atkryčio riziką. Tikėtina, kad per ateinančius kelis metus turėsime didesnį palaikomojo gydymo arsenalą. Iki tol pacientams yra labai svarbu suteikti galimybę dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, kurių metu jie gali gauti pačius naujausius vaistus ir taip padidinti pasveikimo tikimybę. Šiuo metu Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre vyksta du klinikiniai tyrimai, skirti ŪML sergantiems pacientams, bei keletas vilties programų, kurių rėmuose pacientai gali gauti moderniausius vaistus visiškai nemokamai“, – sakė jis. 

Vilkinamas inovatyvių vaistų kompensavimas

Kraujo vėžiu sergančius pacientus vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebėjo, jog nepaisant gerėjančio kai kurių onkohematologinių ligų gydymo prieinamumo, net ir pasikeitus vaistų vertinimo sistemai Lietuvoje, naujų vaistų paraiškos yra vilkinamos. Jos teigimu, dėl stringančio vaistų kompensavimo proceso gydytojai susiduria su prastesnėmis pažangių gydymo metodų pasirinkimo galimybėmis.

„Galime pasidžiaugti, kad ūminės leukemijos pacientams Lietuvoje yra prieinami pažangūs gydymo metodai ir ypatingai aukšta gydytojų kompetencija. Gydytojai hematologai deda visas pastangas, kad pacientams būtų prieinamas inovatyvus gydymas, vykdomi klinikiniai tyrimai, vilties programos, kurių dėka, pacientams suteikiamos geresnės galimybės įveikti ligą.

Vis tik, tenka apgailestauti, kad inovatyvių vaistų kompensavimo procesas yra ilgas, o šiuo metu, galima sakyti, net visai sustojęs. Ir nors Farmacijos įstatyme yra numatytas terminas, nurodantis per kiek laiko turi būti priimami sprendimai dėl vaisto kompensavimo, jo yra nepaisoma. Turbūt puikiai suvokiame tokių sprendimų vilkinimo pasekmes – deja, bet dalis pacientų nesulaukę gydymo žūsta. Manau, jog atsakingos institucijos, t. y. Sveikatos apsaugos ministerija, turėtų dėti didesnes pastangas siekiant gerinti inovatyvių vaistų prieinamumą bei siekti pritraukti kuo daugiau klinikinių tyrimų bei vilties programų“, – sakė I. Drėgvienė.