Kitoks požiūris į autizmą – Barry’io M. Prizant’o knygoje „Unikalus žmogus“

Autizmas nėra liga. Tai – žmogaus ypatybė. Būtent tokio požiūrio laikosi Barry’ is M. Prizant’as,augiau kaip keturis dešimtmečius paskyręs bendradarbiauti su tėvais, auginančiais autizmo spektrą turinčius vaikus.

Leidykla VAGA kviečia skaityti naujieną – Barry’io M. Prizant’o knygą – „Unikalus žmogus“. Tūkstančiams šeimų padėjęs suprasti ir prisijaukinti autizmą, knygos autorius sako, kad ši knyga – jo gyvenimo darbas.

„Kai 2015 metais buvo išleista knyga „Unikalus žmogus“, neįsivaizdavau, kokio atgarsio ji sulauks. Tiesiog norėjau pasidalyti tuo, ką per keturis dešimtmečius išmokau iš žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimų, ir jų šeimų, ir padaryti tai patraukliai ir paprastai. Džiaugiausi ir nuolankiai dėkojau už tai, kad kone nuo pat pradžių šią knygą labai palankiai įvertino tėvai, mokytojai, specialistai ir – svarbiausia – patys žmonės su autizmu. Vos per kelerius metus ši knyga tapo bestseleriu šia tema, išversta į dvidešimt dvi kalbas ir be visų kitų įvertinimų pelnė Amerikos autizmo draugijos “Temple Grandin“ apdovanojimą už išskirtinį literatūrinį kūrinį autizmo srityje. Iš visų šaltinių, kuriuos tėvams rekomenduoja Autizmo rėmėjų tinklas (ASAN), tai vienintelė knyga, parašyta autizmo sutrikimų neturinčio autoriaus“, – sako knygos autorius.

Knygoje „Unikalus žmogus“ B. M. Prizant’as pristato itin išsamią autizmo spektrą turinčių asmenų studiją. Joje rasite esminę informaciją apie tai, kaip žmonės su autizmo spektru gyvena savo unikalų gyvenimą, kurį mes turime suprasti. Autorius aktyviai skatina įsisąmoninti, jog dėl autizmo būgštaujame daugiausia todėl, kad neturime pakankamai informacijos ir žinių, kad galėtume kuo ramiau priimti tokias asmenybes ir su jomis bendradarbiauti.

Entuziazmas, emocijų proveržiai, emocinė atmintis, pasitikėjimas, baimė ir kontrolė – tai būdinga absoliučiai kiekvienam iš mūsų. Tačiau, kai šios ypatybės pasireiškia autizmo spektrą turintiems žmonėms, dažnai nesusigaudome, jog tai – tokių asmenybių unikalus būdas patirti, suvaldyti ir strateguoti savo buvimą pasaulyje. Kiekvienas iš elgesio modelių turi svarų paaiškinimą ir unikalų ryšį su patiriamomis emocijomis.

„Visų pirma reikia pakeisti požiūrį į autizmo esmę. Ne kartą teko matyti tą patį reiškinį: tėvai ima suvokti savo vaiką kaip visiškai kitokį nei kiti, jo elgesys darosi nebesuvokiamas. Jie pradeda manyti, kad priemonės ir jų instinktai, kuriuos jie naudotų augindami bet kurį kitą vaiką, tiesiog nepasiteisins auginant vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimų. <...> Manau, kad tai – klaidingas supratimas ir neteisingas požiūris. Štai pagrindinė mano mintis: žmonių, turinčių autizmą, elgesys nėra atsitiktinis, nukrypstantis ar keistas, kaip dešimtmečius jį vadino daugelis specialistų. Šie vaikai nėra atkeliavę iš Marso. Tai, ką jie kalba, nėra, kaip daugelis specialistų vis dar teigia, bereikšmiai ar „nefunkcionalūs“ dalykai. Autizmas nėra liga. Tai unikalus buvimo žmogumi būdas. Autizmą turintys vaikai neserga; jie, kaip ir mes visi, pereina raidos etapus. Norėdami jiems padėti, neturime jų keisti ar gydyti. Turime stengtis juos suprasti, o tada keisti savo veiksmus. Kitaip tariant, geriausias būdas padėti autizmą turinčiam asmeniui pasikeisti į gerąją pusę yra pakeisti save – savo požiūrį, elgesį ir teikiamą pagalbą.

„Unikalus žmogus“ – leidyklos VAGA išleista knyga apie kitokį požiūrį į autizmą. Leidinys itin aktualus tėvams, specialistams, pedagogams ir visiems, kurie siekia įsisąmoninti autizmą:aip atpažinti, ko siekia vaikas savo elgesio modeliu, kaip kurti ir stiprinti ryšį su vaiku, paaugliu ar suaugusiu žmogumi ir kaip keistis patiems siekiant kuo produktyviau gyventi kartu su šiomis asmenybėmis? Visa tai ir dar daugiau – profesionalioje, aktualioje ir patirties bei iliustratyvių pavyzdžių kupinoje Barry’ io M. Prizant’ io studijoje.

„Tikiuosi, kad ši knyga atvers ir jums akis – ir ausis, ir širdį. Tikiuosi, kad man pavyks užčiuopti ir perteikti unikalią daugybės autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų, paauglių ir suaugusiųjų, kuriuos pažinojau, prigimtį – jų entuziazmą ir pasijas, jų nuostabos jausmą, nuoširdumą ir nekaltumą. Taip pat aprašysiu daugybę kliūčių, kurias teko įveikti šiems žmonėms ir jų šeimoms. Savo ruožtu tikiuosi, kad ir jūs galėsite pasimokyti iš to, ką sužinojau aš. Nepaisant sunkumų, kuriuos galite patirti kaip tėvai, šeimos nariai, pedagogai ar įvairūs žmonės, padedantys šio spektro asmenims, tikiuosi, kad supratimas, ką reiškia būti unikaliu žmogumi, padarys jūsų patirtį su šiais išskirtiniais žmonėmis gilesnę, labiau įkvepiančią ir džiugesnę,“ – sako autorius.

Kviečiame skaityti knygos ištrauką

Įveikos strategijos ir reguliacinis elgesys

Svarbus ironiškas faktas: daugelis įprastai „autistišku“ vadinamo elgesio apraiškų iš tikrųjų yra visai ne trūkumai. Tai strategijos, kurias asmuo naudoja tam, kad galėtų geriau reguliuoti savo emocijas. Kitaip tariant, daugeliu atveju tai yra stiprybės, kai itin sensoriškai jautrus vaikas patenka į triukšmingą kambarį ir delnais užsidengia ausis ir pradeda linguoti, šis elgesio modelis tuo pat metu yra ir disreguliacijos požymis, ir įveikos strategija. Galima tai vadinti „autistišku elgesiu“. Arba galima užduoti klausimą, kodėl jis taip elgiasi. Atsakymas susideda iš dviejų dalių: vaikas tokiu būdu atskleidžia, kad kažkas yra ne taip ir kad jis reaguoja užsisklęsdamas nuo to, kas kelia jam nerimą. Visi žmonės savireguliacijai palaikyti naudoja įvairius ritualus ir įpročius, net nebūtinai apie tai suvokdami. Jie padeda mums nusiraminti, nuraminti protą ir kūną, įveikti iššūkius. Galbūt jums, kaip ir daugeliui kitų žmonių, viešas kalbėjimas kelia nerimą. Norėdami nusiraminti, galite kelis kartus giliai įkvėpti arba kalbėdami žingsniuoti pirmyn ir atgal. Įprastai viešumoje žmonės taip nekvėpuoja ir nesielgia, tačiau stebėdami tokį elgesį, nelaikytume jo nukrypimu nuo normos. Suprastume, kad tai yra būdas įveikti situacijos keliamą stresą ir nuraminti įtampą, kad galėtumėte pasirodyti kaip įmanoma geriau.

Grįžęs namo po darbo dienos, iš karto patikrinu pašto dėžutę ir išrūšiuoju gautus laiškus: sąskaitas sudedu į vieną krūvą, žurnalus – į kitą, o nereikalingą makulatūrą išmetu į šiukšlių dėžę. Jei praleisčiau šį nedidelį, bet svarbų ritualą, mano rutina būtų reikšmingai sutrikdyta ir jausčiausi negerai, kol neatlikčiau šio darbo.

<...> Autizmo spektro sutrikimų turintys asmenys turi įvairiausių raminančių ritualų ir įveikos mechanizmų: judėjimas tam tikru būdu, kalbėjimas tam tikromis struktūromis, pažįstamų daiktų nešiojimasis, objektų dėliojimas sukuriant nuspėjamą ir nekintančią aplinką. Net buvimas šalia tam tikrų žmonių gali veikti kaip reguliacinė strategija.

Barry M. Prizant, Unikalus žmogus, iš anglų kalbos vertė Sandra Rupeikienė, leidykla VAGA, 2023.