Kiekviena diena – kova už būvį

Sekmadienį mamoms netrūko gėlių, gražių žodžių, meilių šypsenų. Juk šventėme ypatingą šventę – Motinos dieną. Ta proga kalbinau širvintiškę Mildą Petniūnienę. Jos motinystė irgi ypatinga. Kuo?

– Įdomūs tie mano motinystės vingiai ir potyriai, – šypsosi Milda. Dauguma mane žino ir pažįsta kaip neįgalios dukters – Aldutės – mamą. Bet esu užauginusi dvi globotines, našlaites Jurgitą ir Sonatą. Jos jau suaugusios, savo šeimas sukūrusios moterys, su kuriomis lug šiolei bendrauju. Buvo laikas, kai turėjome didelę, daugiavaikę šeimą: septynerius metus auginau ir tris vyro vaikus iš pirmosios santuokos, mudviejų dukterį Aldutę,globotines Jurgitą bei Sonatą. Kai Aldutei sukako vos šešeri, jos gyvenime nebeliko tėčio. Nesidomi mūsų gyvenimu nei jis, nei jo vaikai. Tai yra skaudu, bet gyvenimas ir be jų eina pirmyn, susitvarkom. Kad tik sveikatos užtektų.

– Kas nutiko Aldutei?

– Aldutei diagnozuota įgimta sąnarių artrogripozė, labiausiai pažeidusi kojytes. Nuo pat pirmos gyvenimo dienos prasidėjo kova už egzistenciją. Pati ieškojau literatūros, aiškinausi ir gydytojams aiškinau, ką reikia daryti ir kaip gydyti. Cezario pjūvio metu jai buvo sulaužytas šlaunikaulis. Deja, gydytoja jį blogai sudėjo, teko laužti ir iš naujo gipsuoti. Dėkui Dievui, vėliau patekome į rankas labai gerai gydytojai, reikalai pagerėjo. Kai Aldutei suėjo treji, gydytojos rūpesčiu vykome į Čikagą. Per ten praleistą pusmetį jai buvo atliktos dvi operacijos.

– O kiek operacijų mažylei teko ištverti?

– Iš viso ji turėjo penkias operacijas. Kitiems būna ir daugiau.

– Tai dažnai pasitaikanti liga?

– Liga reta. Dažniau serga mergaitės, bet žinau ir du berniukų atvejus. Širvintų rajone Aldutė su tokia diagnoze – vienintelė. Pažeisti visi sąnariai, tik ne visi vienodai. Panašių atvejų būta mano mamos giminėje, todėl gal tai paveldimumas.

Mama Milda pasakoja, kad pirminės prognozės buvo labai nepalankios. Atseit, mergaitė ne tik visiškai nevaikščios, bet nesugebės nei savarankiškai valgyti, nei rašyti. Mamai džiugu, kad tos prognozės nepasitvirtino. Taip, vaikščioti sunku, bet su vaikštyne Aldutė gali šiek tiek po namus pajudėti. Ir pavalgo pati, ir mokyklą sugebėjo baigti, o dabar neakivaizdiniu būdu studijuoja.

– Lengva nebuvo ir atėjus laikui eiti į mokyklą, – prisimena Milda. – Man buvo pasakyta, kad vienintelis variantas – siųsti mergytę į Kaune esančią specialią mokyklą. Laimė, tuo metu valdžia atkreipė dėmesį į neįgalių vaikų integravimą į visuomenę, buvo keičiami įstatymai.

– Į pirmąją klasę Aldutė atėjo kartu su sveikais vaikais. Žinoma, vežimėlyje ir lydima mamos. Kaip sekėsi mažajai mokinukei?

– Kai jau išsikovojom teisę mokytis savoje mokykloje, palengvėjo. Mokėmės dabartinėje Širvintų gimnazijoje. Tik geru žodžiu galiu paminėti mokyklos direktorę Janiną Martinaitienę, mokytoją Virginiją Vyšniauskienę. Dėl Aldutės parinko klasę pirmame aukšte ir jai įrengė specialią vietą. Džiaugiuosi, kad vaikai buvo geri ir supratingi. Jokių patyčių, jokio erzinimo, visada pasiruošę padėti. Aš dirbau mokyklos bendrabutyje, todėl suspėdavau dukrą palydėti į pamokas.

Ramybę sudrumstė Mildos liga. Laukė operacija, netrumpas reabilitacinis laikotarpis. Į pagalbą Aldutei atėjo socialinė padėjėja Ramunė Kairevičienė. Ją ponia Milda prisimena su pagarba ir šiluma: „Tai buvo puiki moteris, radusi bendrą kalbą su mano dukra ir daug jai padėjusi. Didelis jai ačiū.“

Kol Aldutė buvo maža, nedidelės, atrodo, buvo ir problemos. Gyveno pirmame aukšte, todėl įnešti mergytę į namus ar atvirkščiai nesudėtinga. Bet Aldutė augo, sunkėjo. O čia dar Mildos sveikatos problemos. Po operacijos kurį laiką kilnoti didesnių svorių nebuvo galima.

– Parsistumiam su vežimėliu namo ir lūkuriuojam kieme, kol kas nors iš kaimynų pasirodys, – šypsosi pašnekovė. – O ką daryti?

Pagalba atėjo iš Neįgaliųjų draugijos. Tuometinė jos pirmininkė Melanija Jachimavičienė „pramušė“ finansavimą būsto pritaikymui. Pusę reikiamos sumos skyrė Savivaldybė, likusius – Neįgaliųjų draugija. Platino duris, įvažiavimus į vonią ir tualetą, įrengė keltuvą balkone, taip pat ir vonioje – gyvenimo sąlygos labai pagerėjo. Kol vyko remonto darbai, mama ir dukra gyveno Mildos darbovietėje – mokyklos bendrabutyje. Ir šiandien jos dėkingos direktorei J. Martinaitienei už supratingumą ir geranoriškumą. Juk galėjo patarti pagyventi viešbutyje ir nesukti svetimų galvų savo problemomis.

Mokykliniai metai lėkte pralėkė. Šiandien Aldutė suaugusi mergina. Po mokyklos nebesinorėjo sustoti, noras mokytis ir tobulėti nedingo. Vakarykštė mokinukė šiandien studentė, neakivaizdiniu būdu ji studijuoja Utenos kolegijoje verslo vadybą. Susidarė dešimties žmonių grupė, todėl sesijos vyksta Ukmergės verslo mokykloje. Tai gerai, nes ji arčiau, lengviau pasiekiama. Į sesijas vyksta abi: dukra ir mama. Klausiu mamos Mildos, kaip reikalai dabar, kas pasikeitė Aldutei sulaukus pilnametystės?

– Daug tų pokyčių, – atsidūsta Milda. – Ir daugiausia neigiamų. Iki pilnametystės dukra turėjo visišką negalią, gaudavom ir slaugos išmoką. Dabar tik iš dalies ir simboliškai moka slaugos išmoką. Juk Aldutė slaugos nereikalauja: ji protinga, sugeba mokytis, savarankiškai pavalgo – kam tie priedai? Jos ligos nebeliko sąraše tų, kurioms priklauso sanatorinis gydymas. Mūsų gerosios gydytojos pastangomis kartą per metus Aldutė gauna nemokamą kelialapį į sanatoriją. Išimties tvarka. Bet lydinčiam asmeniui jis nepriklauso, todėl man tenka pirkti jį pačiai, nes kitaip manęs į sanatoriją neįleistų. Šiandieną mūsų pajamos yra dvi kuklios pensijos, jokių kompensacijų negaunam, o kelialapis kainuoja tūkstantį eurų. Reikia labai taupyti.

Pagal galiojančius įstatymus, Aldutei priklauso kompensacija transporto priemonės įsigijimui. Jei turi vairavimo teises. Mes nei viena jų neturim. Aldutė norėtų išmokti vairuoti, bet tai priklausys nuo sveikatos ir medikų išvadų. Kodėl tokia išlyga? Kodėl aš negaliu įsigyti mašinos už skiriamus pinigus ir, reikalui esant, samdyti vairuotoją? Arba tą sumą panaudoti kelionėms. Šiandien mes galim prašyti transporto Socialinių paslaugų centre. Jei važiuojam pas gydytojus ar į mokslo sesijas. Turim sodybą Gelvonuose. Ten mūsų niekas nenuveža, reikia ieškoti transporto pačioms. O sodyba mūsų atgaiva. Ir daržovių ten užsiauginam, ir gryname ore pabūname – vasarą mes ten ir praleidžiam.

– Neįgalaus vaiko auginimas – ypatinga motinystė. Ne viena mama susiduria ir su neigiama aplinkinių reakcija. Ar jums teko tai patirti?

– Labai skaudino ir tebeskaudina šnabždesiai už nugaros, atseit, kam tas vargas, nieko gero iš to nebus, kam ta mokykla ir panašiai. Dabar neretai išgirstu, kad beprasmiška idėja tos studijos, juk dirbti vis vien neturės galimybės. Taip, šiandien tai beveik neįmanoma. Štai neseniai Aldutei reikėjo darbo vietos poros savaičių praktikai. Po ilgų bevaisių paieškų ją priglaudė Ukmergės rajono neįgaliųjų draugija. Šiandien neįgaliųjų įdarbinimui sąlygų beveik nėra. Bet mes žiūrim į ateitį. Juk viskas keičiasi, gal ateis laikas, kai ir neįgaliajam bus nesunku įsidarbinti. Ar mes neturim tam teisės?

– Kalbamės artėjant Motinos dienai. Užbaikime pokalbį šventiškesne gaida. Kuo šiandieną galite pasidžiaugti?

– Džiaugiuosi Aldutės pasiekimais, jos optimizmu ir ryžtu. Dabar ji labai įsitraukusi į asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ veiklą, ieško naujų iššūkių. Neseniai ji nusprendė pabandyti pagyventi savarankiškai. Slapta nuo manęs nupirko nebrangią „degančią“ kelionę į Maltą ir išsiuntė mane pailsėti. Tiesa, su mano pussesere Aldona sutarėm, kad, reikalui esant, ji ateis pagalbon. Esu jai dėkinga, kad neišsigando ir sutiko, nes ne su visais pavyksta susitarti. Turiu pasakyti, kad Aldutei pavyko su iššūkiu susidoroti. Abi esam kupinos įspūdžių: aš po kelionės, dukra po savarankiško gyvenimo savaitės. Džiaugiuosi, kad Aldutė turi skuterį, prieš ketvertą metų jai padovanotą organizacijos „Caritas“. Su juo ji ne tik skrajoja vasarą po Gelvonus, bet ir Širvintose gali nuvažiuoti į parduotuvę ar tiesiog pasivažinėti. Džiaugiuosi, kad dar užtenka sveikatos padėti dukrai, ją palaikyti. Sveikinu artėjančios šventės proga visas mamas, ypač auginančias neįgalius vaikus, linkiu nepalūžti, neužsidaryti tarp keturių sienų, kovoti už savo vaikus.

– Nuoširdžiai Jums dėkoju už pokalbį.

Ir mes sveikiname šaunią mamą Mildą Petniūnienę, linkime geros sveikatos ir sėkmės įveikti gyvenimo iššūkius.