Jie neklausia: kodėl tai mano vaikui? Jie tiesiog gyvena!

Trys ketvirtadaliai visų I tipo cukrinio diabeto atvejų diagnozuojami iki 18 metų vaikams ir paaugliams. Tokia diagnozė – negailestinga ne tik vaikams, bet ir jų tėvams, kuriems reikia išmokti su šia liga susigyventi patiems ir paruošti gyvenimui savo vaiką. Ligoniams vaikams visapusišką pagalbą teikia medikai, o tėvai ieško likimo brolių, dalijasi patirtimis, vieni kitus palaiko, padrąsina – nes to labiausiai reikia. Kiekvieno mėnesio pirmą šeštadienį 11 val. Marijampolėje, Pramonės g. 1A, Kultūros variklio BWM erdvėje, renkasi vaikų diabetikų klubo „Cukrinukai“ vaikai ir tėveliai. Pirmas susitikimas po priverstinės – karantino – pertraukos vyko birželio 6 d., kitas bus liepos 4 d. Laukiami visi: ir norintys tapti klubo nariais, ir ne tik.

Kad padėtų ligoniukams

Vaikų diabetikų klubo Marijampolėje idėja prasidėjo nuo labdaringo renginio. Pati dvi sergančias dukras auginanti Edita Naidaitė nutarė ligoniukus sukviesti į bendrą erdvę, jiems padaryti šventę ir, žinodama, su kokiomis problemomis susiduria sergančiųjų tėvai, kartu surinkti lėšų sergantiems vaikams. Idėjai pritarė Marijampolės regiono jaunieji verslininkai, prie jų, kaip partneriai, prisijungė Marijampolės „Rotary“ klubas ir praėjusio lapkričio 21 d. įvyko labdaringa vakarienė, kurioje dalyvavo 146 žmonės – ne tik jau minėtieji klubai, bet ir Marijampolės „Zonta“, Vilkaviškio „Lions“ ir „Rotary“. Už visas surinktas lėšas vaikams buvo nupirkti sensoriai „Libre“. Po kito renginio – „Cukrinukų Kalėdų“ – susirinkusios Marijampolės regione gyvenančios šeimos, auginančios diabetu sergančius vaikus, nutarė įkurti VšĮ „Cukrinukai“.

– Dabar klube – 15 šeimų: 11 marijampoliečių, trys vilkaviškiečių ir viena šakiečių. Gavome Marijampolės savivaldybės paramą – 2500 eurų, iš kurių galėsime sumokėti patalpų nuomą, pagaminsime klubą reklamuojančias priemones. Dalyvaujame projekte „Šeimų, auginančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, integracija į visuomenę“. Norime, kad žmonės susipažintų su tomis problemomis, su kuriomis susiduria šeimos, auginančios cukriniu diabetu sergančius vaikus,ir pagal galimybes padėtų finansiškai, skirtų 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio. Galėtume sergantiems patiems mažiausiems vaikams, kurių tėveliams sunku, nupirkti bent startinius paketus, kainuojančius beveik 200 eurų, – klubo planais dalijasi dabartinė Marijampolės klubo „Cukrinukai“ vadovė Regina Blažiulionienė.

Tai – ne liga, o gyvenimo būdas

Susidūrimas su vaiko diagnoze tėvams būna labai sunkus. Pirmiausia – psichologiškai, paskui ir finansiškai. Nors dalį išlaidų valstybė finansuoja, bet visgi našta šeimoms yra didelė. Tik apie tai tėvai negalvoja, jie kaip išgalėdami padeda savo vaikams.

– Diagnozę cukrinis diabetas išgirdome 2017-aisiais, prieš pat Naujuosius metus. Taip ir skamba – cukraus kiekis kraujyje 33!!! Toliau Kauno klinikų reanimacinis, endokrinologinis skyrius, nes mūsų mieste vaikų endokrinologo nėra. Taip prasidėjo naujas gyvenimas. Buvo visko: ir pykomės, ir taikėmės, ir neigėme diagnozę... Tik nekilo klausimas – kodėl mums, kodėl mūsų sūnui? To dažniausiai klausdavo aplinkiniai.

Mokėmės gyventi kitaip. Vis aiškiau darėsi, kas tie angliavandeniai (lėtieji, greitieji), insulino ir angliavandenių santykis. Greičiausiai visa tai išmoko pats ligonis, tačiau po pusės metų jis pradėjo bijotis leistis insuliną, nustojo valgyti. Tada dar labiau krito svoris. Gydanti gydytoja rekomendavo dėtis insulino pompą. Tuo metu jų valstybė nekompensavo, tik jų dalis, tad už savas lėšas pirkome pigiausią, už 2147 Eur. Ilgai teko sūnų įkalbinėti ją dėtis, nes 12-mečiam vaikščioti „su laidais“ juk nepatogu. Per dieną „susitaupė“ 6–8 dūriai. Dar 10 dūrių per parą išvengiame gavę tetos iš Airijos dovaną – priemonių rinkinį „Freestyle Libre“. Kad sūnų ramiai išleistume į Vengriją dalyvauti „Erasmus+“ programoje, įsigijome dar vieną papildomą priemonę prie „Libre“ „Mioamioa 2“, kurios dėka būdami darbe, namie matome sūnaus cukraus kiekį. Nereikia kas kartą jo klausti ar naktimis eiti matuoti po 2–3 kartus (taip darėme 3 metus). Mobiliajame telefone gauname aliarmo signalą, apie hipo/hiper glikemijas“, – sūnaus ir visos šeimos susidūrimą su nauju gyvenimo būdu pasakoja Regina.

Valgyti tada, kai gali, o ne tada, kai nori

Vaidos sūneliui cukrinio diabeto požymiai pasireiškė, kai jam buvo metukai, nors, pasak mažylio gydytojos, susirgti jis galėjo kur kas anksčiau.

– Liga atsiranda iš niekur. Teigiama, kad tai gali būti susiję su stipriu gripu, stresine situacija, skiepais. Kai vaikas sveikas gimęs, motinos pienu maitinamas, pradedi galvoti, kad belieka tik skiepai. Beje, skiepų informaciniame lapelyje, kaip viena iš šalutinių reakcijų nurodoma galimybė susirgti imunine liga, o juk diabetas ir yra imuninė, – ligos atsiradimo priežastį svarsto mama.

– Labiausiai veikia stresas. Pastebėjau, kad kai 17-metė dukra patiria gerų emocijų, daug juokiasi, sportuoja, tada ir insulino nereikia. Visą mėnesį keliavome po JAV ir dukra tik kartą leidosi insulino. Taip nuo 11-os metų ir gyvename – ir leidžiamės, ir nesileidžiame, – pasakoja Neila, skrupulingai pildanti dukros suvartojamo maisto žurnalą, analizuojanti, kaip organizmas į vienus ar kitus produktus reaguoja.

Kiekvienas organizmas – atskira „laboratorija“, įsitikinę tėvai ir mažesniuosius ligonius akylai stebi. Sudėtingiau kontroliuoti paauglius, kurie sugalvoja eksperimentuoti ir dėl to sulaukia dar skaudesnių pasekmių. Taip atsitiko ir 17-metei Editos dukrai – nustojus leistis insuliną jai pradėjo tinti inkstai...

Atidžiai stebima ir kaip organizmas reaguoja į maistą. Ligos pradžioje visi tėvai pildo suvartojamo maisto žurnalus, vėliau dauguma sergančiųjų jau ir be „popierių“ žino, ką valgyti. Pasak tėvų, valgyti vaikai gali viską, bet ne tada, kai nori, o tada, kai gali. Nors būna taip, kad kasdien valgo tą patį maistą, leidžiasi tą patį kiekį insulino, o cukrus vis tiek šokinėja. Tėvai pastebėję, kad paaugliams cukrus kreivė į viršų šokteli ir per pilnatį, įtakos turi ir harmonų „audros“.

– Didžiausias priešas – angliavandeniai. Kol išmoksti juos apskaičiuoti, pusę metų gyveni su svarstyklėmis, – pirmą etapą su šypsenomis prisimena mamos.

Tėvai jau įpratę nuolat stebėti vaiką, niekada jo nepalieka vieno, juo labiau naktį, nes miegodamas jis gali ir nepajusti, kad cukrus nukrito ir reikia leistis insuliną, nes gali ištikti koma.

Kartais vaikai nuo tokio gyvenimo būdo pavargsta, kartais ir patys tėvus drąsina. Jie tarsi ignoruoja paauglystę ir greičiau už savo bendraamžius tampa suaugę, savarankiški.

Ne slėpti, o viešinti

– Yra tėvų, kurie tiesiog slepia vaiko ligą, nenori priimti bet kokią pagalbą. O juk priešingai – reikia kalbėti, pasakoti šalia esantiems, kad jie, pastebėję svirduliuojantį paauglį, nemanytų, jog jis nuo alkoholio ar narkotikų apsvaigęs, o žinotų, kad jam reikalinga pagalba dėl rimtos ligos, – akcentuoja tėvai.

Jiems žinomi ir tokie atvejai, kai sergančio diabetu vaiko nepriėmė į darželį, mokyklą… O pats bjauriausias dalykas, kurį tenka patirti vaikams – bendraamžių patyčios. Norėdami apsaugoti savo vaiką, tėvai stengiasi užbėgti tam už akių: eina į mokyklas, darželius kalbasi su pedagogais, mokiniais, papasakoja apie jų draugą užklupusią ligą, perspėja, kad jis nuolat turės matuotis cukrų, leistis vaistus. Bendraamžiai tai priima įvairiai. Mažesnieji ligoniuką draugą pradeda globoti, saugoti, kad kiti jo nepastumtų, vis klausinėja, ar šis neužmiršo susileisti vaistų. Vyresni tiesiog demonstratyviai valgo traškučius, saldumynus, provokuoja, žinodami, kaip sunku ligoniui atsispirti tokiems „skanėstams“. Apšaukia „narkomanu“ ar „cukriniu“. Baisiausiai, kad tai girdi, bet „negirdi“ mokytojai. Ir tai – suaugusių žmonių reakcija!

– Kai atsiduri ligos akivaizdoje, svarbu kalbėtis, ieškoti savų. Vieni turi daugiau patirties, kitiems jūsų nuomonė yra svarbi. Susieikime, pasikalbėkime, pasidalinkime džiaugsmais ir rūpesčiais, padėkime vieni kitiems, kartu ir savo vaikams, – kviečia klubo „Cukrinukai“ pirmininkė R. Blažiulionienė.

Ričardo PASILIAUSKO nuotraukos

Klubo „Cukrinukai“ pirmininkė R. Blažiulionienė sako, kad jai, kaip ir kitiems sergančių vaikų tėvams, sunkiausia buvo pirmomis dienomis: „Ir pykomės, ir taikėmės, ir neigėme diagnozę“, – sako ji.

Susitikimuose tėvai atvirai pasidalija patirtimis, iškilusiomis problemomis, pasidžiaugia vaikais, nors ir mažomis jų pergalėmis.

Kol tėvai diskutuoja, vaikai greitai susidraugauja, suranda bendros veiklos.