Išgirdus sūnaus diagnozę, šiaulietei žemė išslydo iš po kojų: pagalbą ir ramybę surado ypatingoje bendruomenėje

Balandis – autizmo supratimo mėnuo. Dalis autistiškus vaikus auginančių tėvų gyvena atsitvėrę siena nuo pasaulio. Nežinomybė, baimė, o kartais ir neigimas verčia slėptis nuo visuomenės. „Šiaulių lietaus vaikų“ organizacija, vienijanti šeimas, auginančias autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ilgą laiką telkė bendruomenę, kviečiančią augti visomis prasmėmis. Jaukią „Lapės ola“ pramintą erdvę tik ką atvėrusi asociacija drąsina tėvus, o jos vadovė primena: „Mes visi praėjome tą patį kelią…“.

Išgirdo autizmo diagnozę

Šiaulietė Jolanta augina dešimties metų sūnų. Jam autizmo spektro sutrikimo diagnozė nustatyta prieš dvejus metus – būnant aštuonerių. Nors berniukas iš pažiūros neturi tipinių šiam sutrikimui būdingų bruožų, nuo mažens buvo sunkiai sukalbamas, ūmaus būdo, jam sunkiai sekėsi bendrauti su bendraamžiais. Ieškodama atsakymų, šiaulietė galiausiai kreipėsi į psichiatrą ir išgirdo, kad jos vaikas – autistiškas. 

„Labai gerai atsimenu tą momentą. Nebežinojau nei ką daryti, nei kaip gyventi. Tiek gydytojai, tiek socialinė darbuotoja tiesiai šviesiai pasakė, kad Šiauliuose autistiškiems vaikams jie neturi ką pasiūlyti, todėl pasiūlė kreiptis į „Šiaulių lietaus vaikų“ asociaciją. Pasakė, kad ten mamos tikrai turės pasiūlymų, nuorodų, kontaktų, nes gydytojai gali pasiūlyti tik vaistų. Dabar labai džiaugiamės, kad atsidūrėme šioje bendruomenėje“, – teigia Jolanta. 

Moteris atvira: tapti šios asociacijos dalimi naudinga ir vaikui, tačiau visų pirma – patiems tėvams. 

„Rami laiminga mama yra viskas, ko reikia vaikui. Tuomet jis tampa ramesnis. Aš jaučiuosi saugi, nes mano vaiko niekas neteisia, nekomentuoja, kreivai nežiūri. Aš visą gyvenimą – tiek darželyje, tiek mokykloje girdėjau kritikuojant savo vaiką, mane, kaip mamą, kad blogai auklėju“. 

Šiaulietė su sūnumi asociacijos veikloje dalyvauja aktyviai. Būdama čia ji pirmą kartą išgirdo, kokios terapijos formos teigiamai veikia autistiškus vaikus, gavo reikiamus kontaktus specialistų, dirbančių su šį raidos sutrikimą turinčiais vaikais. Jolanta džiaugiasi ir kita šios bendruomenės puse – tradiciniais renginiais, šventėmis ir susibūrimais, kuriuose telkiasi panašius iššūkius patiriančios šeimos. 

Parama leido atverti „Lapės olą“

„Šiaulių lietaus vaikų“ asociacijos vadovė Ingrida Jurevičiūtė-Šakė išduoda, kad tėvams pirmą kartą su autistišku vaiku ateiti į naują vietą visada nedrąsu. Esą, reikia turėti bent keletą atsarginių planų visiems galimiems scenarijams pasiruošti. Tačiau rinktis veikti, jos nuomone, yra vienintelis būdas kažko išmokti – tiek vaikui, tiek ir visai šeimai. 

„Mūsų erdvėje, „Lapės oloje“, saugu ir mažiau sunku. Pirmą kartą atėjusios mamos krūpčioja ir tūpčioja aplink vaiką, bet labai greitai atsipalaiduoja. Jos ima suprasti, kad mes visi ten buvome, praėjome tą patį kelią“, – šypsosi. 

Atidaryti erdvę bendruomenei, kurioje galėtų vykti renginiai, paskaitos, šventės, mokymai ar užimtumas autistiškiems vaikams, buvo didžiausia šeimų svajonė, išduoda I. Jurevičiūtė-Šakė. 

„Norėdami burti bendruomenę veikloms, nuolat ieškodavome, kur prisiglausti. Radę vietą, vykdavome ten su dėžėmis ir visais reikalingais daiktais. Didelis nepatogumas. Be to, vaikams kaskart nauja vieta, o tai autizmo sutrikimą turintiems žmonėms – didžiulis iššūkis. Svajojome apie savo lizdelį“.

Geros valios žmonių, skyrusių savo 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio ar kitaip prisidėjusių, dėka praėjusių metų rugsėjį Šiauliuose duris atvėrė „Lapės ola“. Čia savitarpio pagalbą, palaikymą ir supratimą gaunančios šeimos drąsiai svajoja ir kuria ateities planus.

„Tikimės ateityje užkamšyti mieste žiojinčias skyles – popamokinių veiklų trūkumą autistiškiems vaikams, specialistų pagalbą, galų gale, saugių socializacijos vietų. Visai netrukus, balandžio pabaigoje, Všį „Sveikatingumo kalvė“ pradės jogos ir mindfulness užsiėmimus, skirtus specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Jie vyks mūsų „Lapės oloje“. Norėtume ir daugiau paslaugų suteikti, nes Šiauliuose, nors ir esame pedagogus ruošiantis miestas, jų labai trūksta. Deja, nemažai specialistų nenori dirbti su raidos sutrikimų turinčiais vaikais“, – teigia Ingrida Jurevičiūtė-Šakė.

Aktyvūs bendruomenės nariai nuolat ieško rėmėjų ir draugų, kurie savo darbais ar parama galėtų padėti užtikrinti autistiškų vaikų poreikius. Puikus to įrodymas – patalpose šiuo metu įrenginėjamas sensorinis kampelis.

Suteikia pagalbą šeimoms

„Auginti vaiką, kuris yra ne to paties pasaulio žmogus, yra sunku. Mums savaime suprantami dalykai, kurių nė nesimokome, autistiškiems vaikams yra naujiena. Viską jie priima savotiškai, be to, visi labai skirtingai. Šiuos du pasaulius suniveliuoti į vieną yra sudėtinga, nes pasaulis juk yra sukurtas sveikam neurotipiniam žmogui. Autistiškam vaikui kiekvieną dieną tenka išmokti daug naujų dalykų. Mano sūnus, būdamas 17-os, tik dabar ima ieškoti savo identiteto ir suprasti, kad jis yra autistiškas ir skiriasi nuo kitų. Kai kurių dalykų jis mokysis visą savo gyvenimą“, – sako asociacijos vadovė.

Šeimų, susiduriančių su autizmo spektro sutrikimu, kasmet daugėja. Vadinasi, ir žmonių, kuriems reikia pagalbos, ratas plečiasi. Spręsdama specialistų trūkumo problemą, „Šiaulių lietaus vaikų“ asociacija vykdo projektą „Žingsnis po žingsnio: iš bendruomenės į visuomenę“, kurį organizuoja Atviros Lietuvos Fondas (ALF). Kaip vieną didžiausių laimėjimų, asociacijos vadovė įvardija programą „Verta“.

Jos metu šeimos, auginančios autistiškus vaikus, gauna individualią kvalifikuotų patyrusių specialistų pagalbą. Iškilus sunkumams, šeimos gali kreiptis į savo srities specialistus, kurie padeda spręsti problemą, sudaro tam tikrą veiksmų planą, talkina visai šeimai.

Asociacija „Šiaulių lietaus vaikai“ taip pat organizuoja mokymų ciklą tėvams bei informacinę kampaniją, skirtą šviesti visuomenę ir neigti plačiai paplitusius mitus apie autizmą. Projektas finansuojamas Europos Sąjungos lėšomis.

Apčiuopiamus rezultatus suteikiantis projektas džiugina, tačiau pagalbos reikia vis platesniam ratui šeimų. Viena opiausių temų – psichologų trūkumas autistiškiems vaikams, o kartais – ir juos auginantiems tėvams ar tik mamoms, kurios šiame kelyje neretai lieka vienos. Šį klausimą asociacija kelia garsiai ir ieško specialistų, galinčių atliepti specialiųjų poreikių turinčių vaikų poreikius.

Kasmet „Šiaulių lietaus vaikų“ asociacijos narių skaičius kinta. Ir nors būrys gausus, anot I. Jurevičiūtės-Šakės, norima, kad jungtųsi kuo daugiau šeimų.

„Žinome, kad čia jiems bus geriau ir lengviau. Visi asociacijos nariai praėjo tą patį kelią, todėl jį norisi palengvinti kitiems… Net pati asmeniškai jaučiu moralinę skolą. Kai mes su savo vaiku atsikraustėme gyventi į Šiaulius, buvome vieni, nieko nežinojome. Bendruomenė tapo didžiausiu ramsčiu ir pagalba, nes informacijos apie autizmą praktiškai nebuvo. Mūsų visų organizacija – tai gentis, kuri supras. Priimame visus vaikus su jų specifiniu elgesiu, norais ir ritualais. Siekiame, kad tėvai bent čia galėtų atsipalaiduoti ir nesukti galvos, ką galvoja aplinkiniai“.