Išgirdus „autizmas“: ką reiškia šiandien, kai vaikui – jau 22-eji

Kai tėvai pirmą kartą išgirsta diagnozę – autizmo spektro sutrikimas, prieš juos atsiveria daug nežinomybės ir dar daugiau klausimų: ar vaikas kalbės? Ar mokysis? Ar kada nors gyvens savarankiškai? Būtent tokioje nežinioje prieš beveik dvidešimt metų atsidūrė panevėžietė Sigita, išgirdusi diagnozę savo tuomet dar mažam sūnui Vidui. Šiandien sūnui jau 22-eji – ir jo istorija parodo, kad net ir sunkiai nuspėjama pradžia gali vesti į brandžią, prasmingą ir visavertę kasdienybę.

Kelionės pradžia

Nors vėlyvas kalbos vystymasis savaime dar nereiškia autizmo, tai viena iš vadinamųjų „raudonų vėliavėlių“ – požymių, į kuriuos tėvams vertėtų atkreipti dėmesį. „Jokių įtarimų augant sūnui nekilo – džiaugiausi, kad vaikas linksmas, ramus, pakalbini, šypsosi ir žiūri didelėmis akimis. Augo puikiai – daug valgė, gugavo, anksti pradėjo sėdėti, vaikščioti, buvo smalsus, rodydavo daiktus pirštukais. Bet kalba taip ir nepasirodė. Tada ir kilo pirmieji klausimai. Kreipėmės į Vaiko raidos centrą Vilniuje, kur Vidui buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas – 2005 m. dar mažai kam girdėta ir suprantama sąvoka“, – prisimena Sigita.

„Pirmieji klausimai buvo labai paprasti, bet skaudūs – ar mano vaikas kada nors kalbės? Ar jis galės eiti į mokyklą? Gydytojai išsakė labai liūdnas prognozes: 90 procentų tikimybė, kad nekalbės, o apie bendrojo lavinimo mokyklą net neverta svarstyti. Tai buvo didelis sukrėtimas visai šeimai – ir mums, ir seneliams. Tačiau nusprendėme nenuleisti rankų – pradėjome lankyti ankstyvosios raidos centrą, dirbome su logopedais ir kitais specialistais. Tuo metu dar nebuvo interneto, nebuvo iš kur sužinoti, kaip ugdyti vaiką, bet pastebėjau, kad jam labai patinka pasakos. Jų klausydamasis jis pradėjo kartoti paskutinius sakinio skiemenis, o jeigu netyčia praleisdavau kokią pastraipą, iškart sureaguodavo. Tai ir buvo raktas į jo kalbėjimą“, – dalijasi Vido mama.

Į pirmąją klasę Vidas iškeliavo mokėdamas ne tik kalbėti, bet ir skaityti. Bet, kaip prisimena Sigita, sunkiausia buvo susitvarkyti su iššūkių keliančiu elgesiu. Tuo metu mokykloje bet koks nukrypimas nuo elgesio normų nebuvo toleruojamas, o berniuko ant suolo užrašytas jo vardas tapo didžiule tragedija. Tada moteris ir suprato jog bendrojo lavinimo mokykloje jos sūnui bus per sunku, todėl nusprendė jį mokyti namuose. Sigita dirba mokytoja, tad profesinės žinios pasitarnavo ir ugdant sūnų. Važinėdamas į individualias pamokas, mokydamasis namuose Vidas ir baigė 12 klasių. Sigita norėjo įsidarbinti mokytojo padėjėja, tačiau tuo metu mokyklose jų dar nebuvo.

Jaunuolių dienos centras

Baigęs gimnaziją, Vidas mokėsi profesinėje mokykloje multimedijos srityje. „Baigus profesinę mokyklą, kilo klausimas, ką sūnus toliau veiks – realių galimybių rasti darbą nemačiau, todėl kreipiausi į Panevėžio miesto savivaldybę. Ten gavome pasiūlymą lankyti Jaunuolių dienos centrą. Apie šią įstaigą beveik nieko nežinojau, bet jau pirmasis apsilankymas mane labai maloniai nustebino. Vidas puikiai pritapo – susirado draugų, atsiskleidė jo gabumai ir talentai. Jis tapo renginių vedėju, pradėjo skaityti paskaitas apie autizmą, dalyvavo ne viename renginyje užsienyje“, – sako Sigita.

Kaip pasakoja Panevėžio Jaunuolių dienos centro direktorė Lina Trebienė, jos vadovaujama įstaiga ir yra skirta jauniems žmonėms nuo 18 metų amžiaus, kurie turi pačių įvairiausių poreikių: „Pirmą kartą sutikau Vidą renginyje, kuriame jis buvo su tėčiu. Man jis atrodė kaip tipiškas mūsų centro lankytojas. Mes jį pakalbinome, paklausėme, kaip gyvena, kokie gyvenimo planai. Į mūsų pokalbį įsijungė ir jo tėtis. Paaiškėjo, kad jis baiginėja mokyklą ir neturi jokių planų tolimesnei veiklai.“

Vidas buvo pakviestas prisijungti prie Jaunuolių dienos centro veiklų – čia siūloma net 13 skirtingų sričių, iš kurių kiekvienas gali atrasti tai, kas artimiausia. Centre vyksta keramikos, muzikos, šokio, teatro, fotografijos, kompiuterinio raštingumo, namų ruošos, rankdarbių, sporto ir kiti užsiėmimai. Jaunuolis nusprendė pasinaudoti galimybe, atvyko pabandyti – ir liko.

Puoselėti galias

„Vidas – socialus jaunas žmogus, jam patinka bendrauti, užmegzti naujus kontaktus, todėl nesistebėjome, kad jam pavyko įgyti drąsos ir pasitikėjimo. Mūsų įstaigos tikslas – keisti visuomenės požiūrį į negalią ir kiekviename žmoguje įžvelgti galias. Mes jokio stebuklo nepadarėme – Vidas jau atėjo pas mus būdamas stebuklu ir turėdamas savo galias. Visi žmonės turi ir silpnybių, bet mūsų centro lankytojai, tokie kaip Vidas, nesugeba slėptis už kaukių, nesugeba paslėpti ir savo silpnybių, todėl ir reikėjo pagalbos pastiprinti tai, kur jis yra stiprus, jo geriausius sugebėjimus“, – sako L. Trebienė.

Jaunuolių dienos centro vadovė sako, kad Vidas tobulėja ir net skaitė pranešimą forume, kur dalyvavo daugiau nei 500 dalyvių: „Žavėjausi, kaip Vidas mokėjo elgtis tokioje situacijoje sulaukęs milžiniško dėmesio, kaip per kelias minutes tapo toks populiarus, tai labai imponavo, nes juk niekas Vido to nemokė. Jis iš prigimties toks, dar gal artimųjų indėlis nulėmė, kad jis puikiai suprato, kaip jam elgtis ir reaguoti, elgėsi labai natūraliai, o empatija sklido iš jo paties.“

L. Trebienė visiems tėvams, kurie išgirsta medikų verdiktą savo vaikui: autizmo spektro sutrikimas ar bet kurį kitą, linki nenuleisti rankų, o ieškoti vaiko galių, taip pat pasitikėti specialistais, kurie tikrai padės tas galias surasti ir jas sustiprinti: „Ir dar vienas patarimas – nebūti pernelyg globėjiškais, neauti vaiko batais ar neužrišti jam batų raištelių, jeigu jis sugeba tą padaryti pats, nenešti jo krepšio, tiesiog nedaryti jam meškos paslaugos, nes kitaip jis nesugebės užaugti savarankišku bei nuo kitų žmonių pagalbos nepriklausomu žmogumi. Jokiu būdu negyvenkite už vaikus jų gyvenimo.“