Druskininkietė ergoterapeutė: kai didžiausias profesinis iššūkis – tavo vaikas

Ilgametė ergoterapijos specialistė Eglė Tumasonienė, dirba Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutėje“ su vaikais, turinčiais įvairių raidos iššūkių. Tačiau asmeninė patirtis, kai jos pačios vaiko raida išsiskyrė iš įprastinės, tapo reikšmingu lūžio tašku tiek profesinėje, tiek asmeninėje srityje. Specialistės teigimu, net ir turint profesinių žinių bei patirties, asmeninė patirtis leidžia viską pamatyti iš naujos perspektyvos. Šiandien ji dalijasi, kaip motinystė ir profesija susiliejo, kokių pamokų ji išmoko iš šios patirties ir kaip tai pakeitė jos požiūrį į darbą su šeimomis.

Prieš kelioliką metų žmonės nelabai įsivaizdavo, kas yra ergoterapija. Kodėl pasirinkote šią specialybę?

Visada norėjau dirbti su vaikais, tad rinkausi tarp medicinos ir pedagogikos, galiausiai įstojau į ergoterapiją – sudomino specialybės aprašymas. Nors reikia pripažinti, kad būtent pačioje pradžioje aiškiai nežinojau, ką tiksliai mokysiuosi ir darysiu ateityje – visi taip jautėmės. Tą labai gerai suprato viena iš specialybinių dalykų dėstytojų, todėl per pirmąjį mėnesį organizavo apsilankymus įvairiose įstaigose, kuriose dirbo ergoterapeutai. Taip galėjome aiškiai susipažinti su jų darbo specifika. Ir tada supratau, kad tai yra būtent tai, ko iš tikrųjų norėjau – kontakto su vaiku.

Kaip susidomėjote autizmo tema?

Pirmą kartą su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais susidūriau studijų praktikos metu. Skirtingai nei kitais atvejais, čia nebuvo vieno aiškaus darbo modelio – kiekvienas vaikas atrodė labai individualus. Praktikos metu Vilniaus „Vilties“ specialiojoje mokykloje ypač įsiminė vienas berniukas ir jį lydėję sensoriniai iššūkiai. Mokytoja pasakojo apie jo elgesį, kartais net nuspėdavo jo reakcijas. Įstrigo ir jos komentaras, kai berniukas susiraitė man ant kelių: „Jis jau prie tavęs priprato – elgiasi kaip su baldu.“ Tuomet tai atrodė keista, bet dabar suprantu – tai galėjo būti santykio pradžia.

Koks požiūris vyravo pradedant dirbti?

Kai pradėjau dirbti, tai tokių vaikų pakliūdavo santykinai nedaug, lyginant su kitomis diagnozėmis. Anksčiau, maždaug prieš 12 metų, buvo mokoma, jog autistiškas vaikas privalo paklusti specialistui, pavyzdžiui, jei nesėdėdavo prie stalo – privalo sėdėti, jei specialistas pasakė, jog reikia tą atlikti taip – tai taip ir privalo. Tada populiarėjo taikomoji elgesio terapija.

Ar keitėsi Jūsų pačios, kolegų požiūris bėgant metams?

Dar studijų metais ir vėliau darbe buvo skatinama veikla per teigiamas emocijas. Kolegių pavyzdžiu įsitikinau, kad daug ką lemia specialisto kūrybiškumas ir gebėjimas prisitaikyti. Per tiek metų šis požiūris tik stiprėjo – vis daugiau tyrimų ir metodikų pagrindžia, kad svarbiausia – vaiko emocinė būsena ir individualizuota veikla, paremta jo stiprybėmis bei interesais. Visada siekiau, kad vaikas jaustųsi saugus ir laisvas – nesvarbu, ar jis dirba sėdėdamas, stovėdamas ar gulėdamas. Svarbiausia – kad įsitrauktų. Mano darbo praktika nuolat keitėsi, kai susipažindavau su naujomis terapijos formomis, tačiau esminis principas liko tas pats. Jį išgirdau Sensorinės integracijos kongrese dar 2014-aisiais – „tikslai – galvoje, veiklos – kišenėje, o linksmumas – širdyje“. Šio principo laikausi iki šiol. Apskritai dabar tiek specialistai, tiek tėvai jau turi galimybę rinktis, kaip nori ugdyti savo vaikus, pradeda vyrauti požiūris apie santykio sukūrimą su vaiku, apie teigiamų patirčių sukūrimą.

Kaip supratote, jog Jūsų sūnus autistiškas?

Pastebėjau gana anksti, manau tam įtakos turėjo mano, kaip specialistės, žinios. Stengėmės dirbti, konsultuotis. Iš tikro dar reikėjo kai kam įrodinėti, kad turime neįprastų iššūkių, kol iš šalies nepradėjo sakyti kiti.  Žinoma, galojvau, kad gerai padirbėjus, pradėjus lankyti darželį viskas pasikeis, bet jau mačiau, kad pokyčiai, kad ir kaip norisi, greiti nebus.

Kokios emocijos apėmė sužinojus sūnaus diagnozę?

Diagnozės kodas man nebuvo šokas, gal toks patvirtinimas kelių metų pastebėjimų, kad esu teisi. Sakyčiau, labiau mane veikė komentarai iš šalies, kurie pasiekdavo mano ausis iš pašalinių asmenų. Maždaug „taigi čia Eglė, kaip jos vaikas gali būti su sutrikusia raida.“ Gyvenimas nesirenka, nesirinkau ir aš. Esu girdėjusi ir tai, kaip pasisekė mano vaikui turint tokią mamą. Ir iš dalies sutinku, nes dėl turimų žinių ir patirties, galėjau praleisti etapą, kai būtų reikėję domėtis nuo nulio, kaip daugeliui tėvų, ar priežasčių ieškojimo. Man pakako žinių, jog suprasčiau, kad kaltų nėra, nors jų labai norisi rasti. Yra iššūkiai ir problemos, kurių priežasčių reikia ieškoti, kad vaikui būtų geriau. Net galiu sakyti, kad dėl to man lengviau buvo praeiti visas stadijas iki susitaikymo. Iki to, kad jau galiu pasakyti laisvai, jog turiu vaiką, turintį autizmo spektrą.

Ar buvimas specialiste ir mama iššūkis ar galimybė?

Teko praeiti savo kelią, kai galvojau, jog savo vaikui galiu būti ir mama, ir tokia specialiste, kokia esu darbe. Tam tikrais momentais būdavo skaudu. Vaikas nesuprasdavo, kodėl elgiuosi kitaip, o man nevisada pavykdavo elgtis taip, kaip elgiuosi darbe. Viena iš priežasčių – tai mano vaikas.  Bandžiau brėžti ribą tarp tų dalykų, tarsi padalindama save – šią valandą būsiu specialiste, po to vėl mama. Todėl, kai tėvai sako, jog jiems nepavyksta dirbti taip, kaip specialistams, aš sakau: „Normalu. Jūs savo vaikui – mama arba tėtis. Jūs turite kitą priėjimo būdą. Reikia naudotis juo arba jį sukurti.“ Aš supratau, kad negaliu būti ir mama, ir specialiste vienu metu. Savo vaikui esu mama ir pasirinkau ja būti. Tai nereiškia, kad nedirbu su savo vaiku. Anaiptol, darau tai per santykį, pasitikėjimą ir jo tempais, sudarydama iššūkius, kuriuos geba įveikti.

Ar autistiško vaiko tėvystė yra tokia pati, kaip įsivaizdavote žvelgdama kaip specialistė?

Dar dirbdama specialiste niekada nekritikavau tėvų – supratau, kad jie daro, ką gali, remdamiesi tuo, ką žino ir kiek leidžia jų aplinkybės. Tačiau tik tapusi mama supratau, kiek daug kasdienybės detalių likdavo nematoma iš specialistės pozicijos. Tėvystė apskritai yra iššūkis, o auginant autistišką vaiką – jis tampa dar didesnis: turi ne tik padėti vaikui augti, bet ir atsilaikyti prieš visuomenės lūkesčius, kad jis būtų „kaip visi“. Kartais pastebėdavau, kad pati elgiuosi kitaip, nei anksčiau patardavau tėvams. Ši patirtis mane pakeitė – tapau kantresnė, mažiau kategoriška, gebu matyti visumą. Dabar geriau suprantu, ką išgyvena šeimos tiek namuose, tiek specialistų kabinetuose, ir kaip kartais būtina ieškoti ne tobulų, o tiesiog tinkamų sprendimų.