Buvimas autistiško vaiko mama: leisti jam būti ar spausti į normalumo rėmus?

Jausmą, kai susirūpinimą ir abejones dėl vaiko raidos specialistai įvardija autizmo diagnoze, tėvai dažnai apibūdina, kaip žemės susvyravimą po kojomis. „Dabar, kai sūnui penkiolika, dalis mums nerimą kėlusių sunkumų atrodo lyg svetimi, sunkiai besuvokiami. Išrankumas maistui, sudėtinga plaukų priežiūra, aplinkos garsų baimės – viskas pamažu sprendėsi tiek ir taip, kaip galėjo. Patys paleidę kontrolę ir pakeitę požiūrį, atradome daugiau džiaugsmo kasdienybėje“, – dalijasi Kristina Radžvilaitė, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ narė, psichikos sveikatos ambasadorių judėjimo „Žvelk giliau“ koordinatorė.

Leisti būti savimi

„Jau nesame kelionės pradžioje, tad pačiai smalsu tarsi į žemėlapį žvelgiant pasitikrinti, kur atkeliavome. Atsimenu, kai sūnus dar buvo mažas, aplinkui nuolat sukosi daugybė patarimų ir rekomendacijų dėl pagalbos, ugdymo, visų įmanomų terapijų taikymo, ir aš tuomet kėliau sau klausimą: „O gal galime leisti jam tiesiog... būti?“ Nepaisant to, kad įvairi pagalba sūnui buvo ir tebėra teikiama, esti nemažai situacijų, kai mes leidžiame patys sau ir jam tiesiog būti, nebespraudžiame į normalumo rėmus, nebekeliame iššūkių ten, kur to nereikia, o kai kuriuos dalykus išmokome tiesiog paleisti“, – sako K. Radžvilaitė.

K. Radžvilaitė dalijasi, kad sūnus užaugo fiziškai, yra stiprus, taigi, padeda atlikti tam tikrus buities darbus, nemažai dalykų daro savarankiškai, išoriškai nesiskiria nuo kitų: „Visgi jis yra intensyvus savo esybe, turi poreikį greitai vaikščioti, šokinėti, šūkčioti ir tame atranda nusiraminimą. Man savotiškas džiaugsmas yra suprasti, kad net didelių iššūkių turintis žmogus geba pats atrasti susireguliavimo būdus. Pavyzdžiui, vandens baimę sūnus įveikė, žiūrėdamas video socialiniuose tinkluose, o pastaruoju metu sensorinius ir emocinius poreikius jam padeda spręsti dainavimas ir šokinėjimas. Tai rodo, kaip svarbu nenuvertinti žmogaus galimybių pačiam atrasti pagalbos sprendimų ir būdų!“

„Mus džiugina sūnaus „poetinė“ pusė: jis jaučia gamtą, moka džiaugtis visais jos kūriniais nuo besiskleidžiančių pumpurų iki čiulbančių paukščių. O juk kiek dabar suaugusių žmonių, ieškančių nusiramino stovyklų, norinčių tarsi vėl atrasti ramybę savyje, gamtoje, pastebėti mažus dalykus. Manau, didelė vertybė, kad sūnus nepraranda šių džiaugsmų ir ryšio su gamta. Per trylika metų mes susidėliojome savo kasdienybę taip, kad ji būtų patogi visiems šeimos nariams – kartu važiuojame tiek traukinių stebėti, tiek pirkti įvairių vamzdžių, iš kurių sūnus konstruoja inžinerinius projektus, ir tame atrandame šviesiąją pusę“, – pasakoja K. Radžvilaitė.

Įveikti stigmas

K. Radžvilaitė mano, kad retai besusiduria su aplinkinių žmonių replikomis, kuomet bandoma paaiškinti, kaip teisingai auklėti vaiką: „Kol sūnus buvo mažas, tikrai sulaukdavome negalinčių susilaikyti nuo komentarų „tetų“ pasakymų, kaip čia neteisingai su mumis kažkas vyksta. O štai dabar susiduriame su tuo, kad mūsų jaunuolis tarsi suaugęs, tačiau kartais elgiasi neįprastai. Jeigu jis tampa garsus ar intensyvus viešose erdvėse, pastebiu, kad žmonėms neramu arba baugu. Tada ką aš darau – komentuoju situaciją garsiai, kad tiek aplinkiniai suprastų, jog situacija yra kontroliuojama, tiek kad sūnui ir pati sau suteikčiau daugiau ramumo.“

Taip pat K. Radžvilaitė priduria, kad senokai suprato, jog kai nebekreipia dėmesio į aplinkinius ir yra susitelkusi į jų santykį, net iš vadinamų nepatogių momentų išeinama lengviau. Tuo pačiu norisi atkreipti visuomenės dėmesį, kaip nereikėtų teisti ar pasmerkti tėvų, kurie tarsi nesuvaldo savo vaiko, ir jis galbūt patiria sensorinį perdegimą viešoje vietoje. Mes niekada nežinosime, kokią kovą jie kovoja kiekvieną dieną, kad apskritai ateitų į tas viešas vietas!

„Gerokai nuvilia viešumoje vis pasirodantys klaidinantys pareiškimai, kad autizmu „sergama“, kad kyla „autizmo pandemija“, o dėl jos kalti skiepai, maistas ir netgi informacinės technologijos... Stigmatizuoja iš konteksto ištraukiama ir suabsoliutinama informacija, kuri klaidingai pritaikoma visiems autistiškiems asmenims: tokiu būdu autizmą bandoma tapatinti vien su netinkamu elgesiu ar netgi agresija, tačiau autizmas neturi būti siejamas nei su pastaruoju, nei su genialumu. Tai yra spektras, kuriame gali pasireikšti įvairūs autizmo bruožai. Ir tai, kad, autistiškam vaikui atėjus į bendrojo ugdymo klasę, skraidys kėdės, yra klaidinančios klišės“, – aiškina K. Radžvilaitė. 

Pasak K. Radžvilaitės, nėra teisinga manyti, jog, jei autistiškas asmuo yra neverbalus, vadinasi, jis nieko nesupranta ir galima nuspręsti už jį, arba kitu atveju, kad jis vis tiek viską supranta, nors ir negali to išreikšti. Šioje vietoje egzistuoja didelė spraga, ir reikalingos alternatyvios komunikacijos priemonės, kad tokią nematomą negalią turintys ir verbaliai savęs neišreiškiantys asmenys būtų išgirsti ir suprasti, o jų poreikiams būtų atliepiama.

Dalintis 

K. Radžvilaitė mano, kad pasikeitęs požiūris, tarsi kitaip sudėliotos vertybių koordinačių ašys padeda išlikti stipriai, o dalinimasis savo patirtimi ir išgyvenimais savotiškai gydo: „Dalinimasis padeda ne tik todėl, kad žmonės, girdėdami konkrečią istoriją, labiau supranta pasaulio įvairumą. Aš ir pati aiškiau susidėlioju, kas man svarbu, imu geriau suprasti savo jausmus ir labiau leidžiu sau juos jausti. Išties dažnai gyvenime esu girdėjusi: „Tu per jautriai reaguoji“, ir tuomet jausdavausi kalta, tarsi daryčiau kažką netinkamai. Neseniai man vėl pabandė sakyti: „Jūs labai jautriai čia, tik neverkite“, – o aš tik įkvėpiau oro, ir atliepiau: „Man tai labai svarbu, jautru, tad aš verksiu!“ Tąkart net pati nustebau, kaip palengvėjo, kai leidau sau išjausti ir neneigti savo jautrumo.“

„Savo patirtimis, kaip eiti autizmo keliu, Lietuvos autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“ esantys žmonės dalinasi visą organizacijos gyvavimo istoriją, taigi, vienuolika metų. Vis tik judėjimas „Žvelk giliau“ leidžia tą daryti dar didesniais pajėgumais ir galbūt suteikti balsą tiems, kurie mažiau girdimi. Šiais metais vėl kviesime visuomenę į renginius, kur psichikos sveikatos ambasadoriai atvirai dalinsis patirtimis apie save arba apie tai, kaip yra būti kartu su asmeniu, patiriančiu psichikos sveikatos iššūkių ir sunkumų“, – pristato K. Radžvilaitė. Labai laukiami žmonės, kuriems rūpi dalintis ir kalbėti apie savo buvimą neuroįvairiu.

K. Radžvilaitė prisimena, kad 2023-ais metais buvo išties nemažai renginių – diskutuota po filmų ir spektaklio apie autizmą peržiūrų, kalbėta radijo laidose, būta didesnių renginių programos dalimi: „Per vieną renginį kilo tokia stipri vasariška liūtis, kad ambasadorėms teko rimtai konkuruoti su gamtos stichija, norint pasidalinti savo išgyvenimais. Kitame renginyje buvo be galo jautru, kai mūsų ambasadorė apskritai pirmą kartą viešai pasidalino savo istorija. Tuomet jau ne lietaus lašus nuo veido klausantieji šluostėsi, o ašaras. O kažkuriame iš renginių klausytojai taip aktyviai ėmė dalintis savo istorijomis, kad tarsi išnyko riba tarp kalbančių scenoje ir auditorijos. Teko pripažinti, kad mes visi savotiškai tapome ambasadoriais. Atvertas širdies langas neretai gerąja prasme užkrečia dalintis ir kitus.“