Apie autizmą svarbu žinoti kiekvienam

Balandžio pradžioje kalendoriaus lapelyje rasim pažymėtą vieną dieną, kai daugiau dėmesio skiriama autizmui. Mokslininkai, vaikų tėvai, įvairios organizacijos diskutuoja, ar tai liga, ar tiesiog ,,kitoniškumas‘‘. Jeigu ne autizmas, gal neturėtume Mocarto, Einšteino genialių darbų. O kaip gyvena vaikai šiandien, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas? Kokios galimybės ,,kitoniškumą‘‘ išvystyti iki genialumo? Toks susitikimas prie apskritojo stalo įvyko Šiaulių apskrities viešojoje Povilo Višinskio bibliotekoje.

Pasisemti žinių ir naujienų, kaip koreguojamas šis sutrikimas ir kaip gyvena šeimos, kur auga autizmo spektro sutrikimą kenčiantys vaikai atvyko ir Šiaulių apskrities vaiko teisių apsaugos skyriaus Šiaulių rajono patarėja Edita Pleškaitė.

,,Vaiko teisių apsaugos specialistai pabrėžia, kad jau pačiame tarnybos pavadinime užkoduota, kad kiekvienas vaikas svarbus, ar jis sveikas, ar ligotas. Visi vaikai yra svarbūs. Tiek vaiko teisių apsaugos specialistams, tiek visuomenei. Ir kiekvienam vaikui turi būti pakankamai dėmesio ir pagalbos, nes visi yra svarbūs‘‘, - sako Šiaulių rajono VTAS patarėja Edita Pleškaitė.

Diskusiją prie apskritojo stalo pradėjo dr. Margarita Jurevičienė (Šiaulių universitetas, Šiaulių „Ringuvos“ specialioji mokykla). Pirmiausiai priminta, kas yra autizmas. Tai nėra liga, kuri gydoma vaistais ar procedūromis.

,,Vienas iš požymių – tai socialinės integracijos sunkumai, bendravimo (verbalinio ir neverbalinio) ypatumai, ypatingi interesai ir pomėgiai šių žmonių. Jie įtakoja to vaiko pasaulio pažinimą, to pasaulio pajautimą kitaip‘‘,- sako dr. Margarita Jurevičienė.

Pasak pašnekovės, labai svarbu, kad kalbant apie sąvoką autizmas, atsiranda raktažodis ,,spektras‘‘. Tai rodo autizmo išskirtinumą, tai parodo autizmo laipsnį. Spektras parodo autizmo sudėtingumą, išreikštumą, skirtybę. Spektras artina supratimą prie individualumo ir unikalumo. Kaip nėra vienodų neurotipinių žmonių (vadinamų normalių), taip ir autizmo spektro sutrikime, nėra vienodų žmonių.

,,Girdėjome ne kartą garsią frazę, kad jeigu pažinai vieną autizmą kenčiantį vaiką, tai pažinai tik tą vieną. Ir tai nepritaikoma kitam autizmo spektrą turinčiam‘‘,- sako dr. Margarita Jurevičienė.

Autizmo diagnozavimo skaičiai auga. Šį augimą mokslininkai įvardija kaip autizmo epidemiją. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis pasaulyje vienam iš 59 vaikų nustatomas autizmo spektro sutrikimas. Lietuvos sveikatos higienos institutas nurodo, kad 2019 metais Lietuvoje yra apie 2000 vaikų, turinčių diagnozuotą autizmo spektro sutrikimą. Šis sutrikimas penkis kartus dažniau pasireiškia berniukams. Kodėl autizmo spektro atvejų daugėja, nėra vieno atsakymo. Tačiau jau aišku, kad tai įgimta ir vaiko smegenys vystosi jau įsčiose kitaip, nei neurotipinio žmogaus smegenys. Lemia ir aplinkos veiksniai, tokie, kaip mamos ligos nėštumo metu. Tėvų amžius gali lemti. Šeimose, kur gimsta autistai, dominuoja apie 10 metų skirtumas tarp partnerių. Bet tai tik tendencija. Moksliniai šaltiniai nurodo, kad autizmo spektras dažniau išreikštas intelektualių tėvų vaikams. Būtent intelektualams dažniau gali gimti autizmo sutrikimo spektrą turintis vaikas.

Susitikime apsilankė Ingrida Jurevičiūtė, auginant dabar jau 11-kos metų autizmo spektrą turintį sūnų. Moteris savo šeimos pavyzdžiais iliustruoja, kokio dydžio pagalba yra įtarus, kad vaikui pasireiškia autizmo spektro sutrikimai.

,,Pastebėjusi savo kūdikio keistas reakcijas atėjau į biblioteką, susirinkau viską, ką radau apie autizmą ir pati diagnozavau savo vaikui sutrikimą ir su ta diagnoze nuėjau pas neurologę. Tai buvo tokia pradžia. Net pediatrė ir gydymo įstaiga nieko nežinojo ir nerekomendavo. Tada užregistravau į Vaiko raidos centrą ir laukėm dar metus. Mes per tą laiką patys domėjomės, ką daryti, darėm, kaip mus atrodė geriau. Sūnui suėjo ketveri. O mano vaikas nuo metų laiko nustojo viskuo domėtis. Tik klykė ir nesileido net sauskelnių pakeisti. Dviese rengėm, dviese sauskelnes keitėm. Dabar lengviau. Bet vis tiek pagalbos, ypač nemokamos labai mažai. O ir mokamą ne visi gali įpirkti. Tai mus paskatino ir Šiauliuose įkurti asociaciją. Pagalba iš Vilniaus iki Šiaulių lėtai eina. Kalbu ir dėl specialistų pagalbos, ir dėl informacijos, ir dėl visuomenės požiūrio – jis kol kas neprisideda prie šių vaikų gerovės‘‘,- sako Ingrida Jurevičiūtė, asociacijos “Šiaulių lietaus vaikai” pirmininkė, 11 metų autizmo spektro sutrikimą turinčio berniuko mama.

Į pagalbos šauksmą atsiliepė ir Šiaulių apskrities Povilo Višinskio biblioteka. Čia sukurta draugiška šiems vaikams aplinka, įrengtas sensorinio skaitymo kambarys.

,,Mūsų darbuotojai domėjosi tyrimais. Sužinoję, kad autizmo spektrą kenčiančių vaikų daugėja, mes nusprendėme išbandyti sensorinio skaitymo techniką. Mes pabadėme tai daryti. Baigėme specialius mokymus, kuriuos vedė taikomojo elgesio analizės specialistė. Mokymai buvo naudingi. Be jų niekaip negalėtume padėti. Informacijos reikia dar daugiau. Ir mūsų iniciatyva parodė, kad mes gerame kelyje. Geriausias ženklas dabar mums, kai iš užsiėmimų išeinantis vaikas nusišypso, atkreipia dėmesį ir pasako, kad norėtų dar ateiti. O autistų dėmesį patraukti, kaip žinia – milžiniškas darbas‘‘,- sako Urtė Vaserienė, Šiaulių apskrities viešosios bibliotekos darbuotoja.

Į diskusiją įtraukta ir Šiaulių rajono vaiko teisių apsaugos skyriaus patarėja Edita Pleškaitė. Jos paprašyta patarimo, kur gali pagalbos tikėtis tokių vaikų tėvai, kai reikia palikti vaiką kelioms valandoms. Taip atsirado iniciatyva pagelbėti ne tik vaikams, bet ir jų tėvams.

,,Susitikimas buvo labai naudingas. Tiesiog praplėčiau žinias apie tai, kas yra autizmas, kokių gali būti problemų, kokia pagalba gali būti teikiama. Kilo naujų idėjų, kaip galėtume bendradarbiauti su savivaldybėmis, kokias paslaugas galėtume plėsti ir kokią pagalbą teikti šeimoms‘‘,- sakė Šiaulių rajono vaiko teisių apsaugos skyriaus patarėja Edita Pleškaitė.